Guille

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Este é o Guille - o anjo com a "asa ferida"...

quarta-feira, 23 de novembro de 2011

ACSA – Associação Comunidade Síndrome de Angelman

Olá amigos! Agora estou com um pouco mais de tempo para escrever aqui no blog do Guille, e o motivo é justamente a ACSA

Logo ACSA

A ACSA foi fundada em 17 de outubro de 2009 na cidade de São Paulo, e sua peculiaridade consiste no fato da associação ter "nascido" de um "embrião da internet" - pela vontade e determinação de mães que por não conseguirem informações sobre a síndrome de seus filhos, recorreram à internet - e em uma comunidade do Orkut chamada Síndrome de Angelman encontraram inúmeras outras mães com os mesmos problemas, dúvidas e experiências para compartilharem. Daí surge o nome da associação, composta por mães espalhadas pelos diversos Estados do Brasil e do exterior. A maioria se conhece apenas por via eletrônica, mas os laços que nos unem estão longe de serem virtuais; pelo contrário, são muito reais.

Criação da ACSA  Guille ouvindo a leitura do Estatuto Social

A ACSA tem dentre outros objetivos divulgar a Síndrome de Angelman, visto que, enquanto esta síndrome é pouco conhecida e estudada aqui no Brasil, no exterior as pesquisas estão bastante avançadas e os pesquisadores, entre eles o prêmio Nobel de Química do ano de 2004, Dr. Aaron Ciechanover e Dr. Edwin Weeber, trabalham na possibilidade da primeira “CURA GENÉTICA” da história da medicina no sentido de conseguir a reversão dos sintomas clínicos da síndrome.

Congregar portadores da Síndrome de Angelman e seus familiares, profissionais da área de saúde e terapêutica, educação, esporte e da comunidade em geral;

Reunir, divulgar e promover ações objetivas, visando atingir os profissionais da saúde e a população em geral, embasados em informações técnico-científicas precisas referentes à Síndrome de Angelman;

Orientar pais e responsáveis de portadores da síndrome quanto a profissionais e órgãos públicos, sejam da área de saúde, esportes, educação, dentre outros;

ACSA4

Trabalhar junto aos governos em todas as esferas, entidades privadas e profissionais no sentido de obter benefícios e assistência em geral, estabelecer convênios e outros programas de desenvolvimento, integração e inclusão social visando principalmente a melhoria das condições gerais dos portadores e a gratuidade dos programas assistenciais;

Empregar seus melhores esforços junto aos governos municipais, estaduais e federal para a criação de mais unidades de análise e diagnóstico da Síndrome de Angelman no país;

Levantar fundos para custeio de programas de pesquisas, participar em estudos e sempre que possível patrocinar e realizar simpósios e congressos relativos à síndrome;

Promover intercâmbio com entidades congêneres em território nacional e no exterior;

Cadastrar e constituir um banco de dados o mais completo possível sobre os portadores da síndrome, com objetivo de realizar um mapeamento estatístico de âmbito nacional sobre a incidência da síndrome;

Orientar pais e/ou responsáveis de portadores da Síndrome de Angelman, quanto aos profissionais nas áreas da saúde, esporte, educação, entre outros, apoiando em especial aqueles cujos filhos forem recém diagnosticados ou cujo diagnóstico não for concludente, com programas de suporte e trocas de informações.

Criação ACSA Famílias

Desde a data da fundação até uma semana atrás, eu tive a honra de ser a presidente desta maravilhosa associação. Agora preciso descansar um pouco. Durante este período, tive a oportunidade de participar de inúmeros eventos, simpósios, conferências, caminhadas, além de conhecer pessoas maravilhosas que trabalham arduamente em prol de pessoas com deficiências, sejam elas quais forem.

Se você quiser conhecer a ACSA, não deixe de visitar o site: www.acsa.org.br ou envie um e-mail: acsa@acsa.org.br e contato@acsa.org.br

E eu continuo lutando e trabalhando com a ACSA em prol de todas estas crianças preciosas. Meu e-mail também está aqui, para quem precisar de informações, ou apenas conversar: adriana.ueda@acsa.org.br

Como não  continuar nesta luta, quando a gente vê essa risada?

Criação ACSA - Rindo muito!

12 comentários:

  1. vamos vencer...eu sei...se Deus quiser essa vitória é nossa!!!!!!!!

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  2. Olá Adriana, gostamos muito de conhecer seu blog. Somos o casal Paulo Cesar Starke Junior e Angela Cristina Starke, pais da Ane Caroline, que tem Síndrome de Angelman. Moramos em Curitiba e lutamos muito com nossa filha. Esperamos um dia podermos trocar experiências.

    Abç, Paulo.

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  3. Olá Paulo, td bem? Eu adoraria trocar idéias com vcs! Me escreve um e-mail ou então pelo Facebook, Orkut ou Twitter. Fico muito feliz em conhecer novos Angelmans e suas famílias! Bjs meus e do Guille e estou à disposição para o que puder ajudar!

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  4. Oi! Adriana,vc não sabe da minha felicidade em conhecer voçê!Sou mãe do Fabrício que tem angelman ele hoje tam 5 anos,nossa luta é grande.Eu me chamo Tacyane e o pai Ivonildo,nos moramos em Fortaleza.Espero trocar experiencias e tirar duvidas com vc. Muita força para nós todos.Beijos pra vc e pro Guille que é muito lindo seu filho Parabéns!

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  5. Olá sou mãe da yasmim de 9 quem tem sindrome de Angelman eu moro em Mato Grosso queria muito poder trocar experiencias com vcs a yasmim tem muita imperatividade gostaria de saber se tem alguma medicação q vcs usam para imperatividade. tem o facce do meu filho F.erinha2010@hotmal.com para fla comigo bjssss

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  7. bom dia

    gostaria de trocar ideias com pais que tenha criança com a sidrome de angelma, tenho um menino de 17 anos e cada dia estou tendo muita preocupação como lidar com um adolecente
    meu nome e edvania e moro em salvador

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    1. Olá Edivania, meu filho vai fazer 17 este ano e não sei quanto ao seu filho, mas tenho muita dificuldade com o sono dele, nenhum medicamento até o momento tem feito com que ele durma a noite toda sem acordar. Quase todas as noites ele acorda e alguém precisa deitar do lado dele para que não sai andando pela casa.

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  8. Boa noite gostaria de ajuda minha filha está com suspeita de ter síndrome de algeman ela tem 2 anos se chama bianca gostaria de saber dos pais como conseguiram diagnóstico fazer o exame

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    1. Olá, tenho um filho com a síndrome de angelman e o quadro foi fechado em São Paulo na unidade de aconselhamento genético, instituto de biociência USP pela professora Dra. Célia P. Koiffmann.

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  9. Olá, gostaria de saber se o remédio extraído da maconha tem algum efeito benéfico para acamar e melhorar o sono de pessoas com a síndrome de angelman?

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