Nunca subestime um Angelman!

Recentemente vários pais que acabaram de receber o diagnóstico de sua criança, confirmando a Síndrome de Angelman entraram em contato comigo - e alguns outros que ainda estão sob investigação, mas a suspeita é bastante grande, também entraram em contato. Fico muito feliz quando me telefonam, me escrevem ou deixam mensagens no Facebook e no Orkut. Obviamente eu gostaria que todas as crianças não tivessem qualquer problema, mas uma vez que têm, adoro recebê-los de braços abertos. Quisera eu ser milionária ou presidente de uma grande empresa, ou muito influente, para poder fazer coisas mais efetivas, mas não é o meu caso... Então, tento ajudar da forma que posso, nem que seja apenas compartilhando minhas experiências com o Guille. Muitas destas famílias já fizeram uma busca na internet e acabaram achando o blog do Guille e então entram em contato. Outras ficam sabendo através de amigos ou profissionais. Seja da forma que for a minha satisfação é enorme.

Se existe algo em comum em todo ser humano, é a curiosidade. Quando descobrimos que temos um filho Angelman, imediatamente queremos saber tudo sobre a síndrome. E como eu já comentei antes, os textos que encontramos transmitem um quadro, na maioria das vezes desanimador. É então que queremos conhecer outros Angelmans.

    Guille + Enzo

Quando a família conhece outros Angelmans, as reações são diversas! Já me aconteceu de pais ficarem “passados” ao verem o Guille – dava para perceber a expressão de decepção. Já vi pais ficarem super felizes ao verem que ele conseguia andar de bicicleta; outros pais ficavam contentes apenas por conhecer outro Angelman, pois naquele momento se sentiam perdidos e sozinhos!

Reuniões da ACSA – Associação Comunidade Síndrome de Angelman, quando juntamos as crianças, inclusive com os irmãos deles que não têm qualquer deficiência, é uma alegria só. Todos brincam juntos, dividem os brinquedos e se divertem como se já se conhecessem há muito tempo. Não há diferença entre eles. Claro que o Guille que já tem 13 anos prefere brincar de carrinho, jogar bola e se interessa por atividades menos infantis, do que um Angelman de 2 ou 3 aninhos. Mas isso não é regra, pois se o brinquedo do amigo pequeno for MUITO legal, ou de encaixar, acender luzes e fizer barulho... já era!

Sem dúvida, alguns possuem dificuldade para caminhar, outros ainda não caminham e outros correm de um lado para o outro sem parar – o comprometimento físico varia de uma criança para outra. O Guille caminha sozinho e sem apoio, vai para onde quer, mas ele tem dificuldade para andar, usa goteiras (órteses) e em determinados passeios, cujo percurso é longo, não abrimos mão da cadeira de rodas – é mais confortável para ele e para nós. E como ele já aprendeu a manobrar muito bem a cadeira, ela dá uma liberdade “controlada”, ou seja, ele pode ir ver as coisas que interessam e nós temos aquela segurança de que ele não vai cair e se machucar, ou sair correndo e nem se meter em confusões antes de o alcançarmos.

Já ouvi de uma mãe cuja filha caminha super bem - e que por sinal, a menina não pára quieta um minuto – o seguinte comentário: “Você acha legal o fato dela andar bem, mas não sabe o trabalho que dá ficar correndo atrás dela o tempo todo!”. E realmente, a menina é danada prá caramba! Em um minuto ela pegou um brinquedo saiu correndo e jogou pela janela. Enquanto o pai ia “resgatar” o brinquedo jogado, ela já estava com outro na mão, prestes a arremessá-lo...

  Corrida de cadeiras de rodas na Reatech 2011

Mas algo que todos eles têm em comum é o comprometimento intelectual. Não importa se têm 3 ou 13 anos, a deficiência é severa e está presente em todos eles. E eu estou convicta de que todos eles têm potencial para fazer muito mais do que nós acreditamos. Eles têm limitações enormes, mas ninguém sabe até onde vão estas limitações, portanto, a palavra de ordem deve ser acreditar e insistir – eles conseguem nos entender muito bem assim como conseguem entender a própria dificuldade. A diferença entre eles e as outras crianças, é que estas vão atrás das coisas do mundo e aprendem, ao passo que com os Angelmans, nós temos que apresentar as coisas do mundo para eles, explicar, demonstrar até que eles aprendam. E eles aprendem, com certeza! Pode perguntar a qualquer mãe, se eles não aprendem a fazer coisas erradas em 1 minuto! Então, se aprendem o que não devem, também conseguem aprender o que é importante.

Estranhamente a noção de perfeição para nós muda, não apenas no sentido de aceitação da deficiência da criança; a perfeição passa a ser o melhor que eles conseguem fazer, mesmo que não esteja tão bom assim. O fato de conseguirem segurar a colher ou garfo e comerem sozinhos já é fabuloso, mesmo que eles não segurem o talher da forma adequada. E daí? O importante é que estão conseguindo comer sozinhos – dane-se a etiqueta.

Eles conseguem beber líquidos sem derramar tudo na roupa, ou entornar o copo no chão, então ótimo – estão fazendo por si só e não tem problema se pingar algumas gotas...

 

 

Agora, que dá trabalho ensinar tudo para eles, isso dá. É irritante até. Você ensina mil vezes e eles não aprendem nas mil vezes. Mostra como se faz mais mil vezes, e eles fazem tudo errado. Damos bronca porque fez algo errado (ou até perigoso) e daqui a 5 minutos lá estão eles fazendo a mesma coisa. É de matar!

Eu confesso que não tenho lá muita paciência para ensinar o Guille. Minha mãe tem uma paciência e uma imaginação enormes e ensina tudo para o Guille. A minha parte na história é continuar treinando e estimulando o que ela ensinou, para que ele não esqueça. Por que também tem isso: se não continuarmos insistindo no que já aprenderam, eles esquecem. Se nós mesmos esquecemos aquilo que não usamos, o que se dirá eles, que já têm um comprometimento?

Isso é uma boa desculpa para fazermos coisas divertidas também! Como ir ao cinema. Ainda que receba ajuda para comprar o ingresso, ele se sente “importante” ao digitar na máquina e adquirir as entradas!

    

 

As nossas vidas se alteram completamente – nossa rotina diária gira totalmente em torno dele. Cada simples tarefa de casa é pensada para que ele tire algum proveito e aprenda algo. Desde o momento em que acorda até a hora de dormir. Ele tira os brinquedos da caixa, mas só pode ir fazer outra coisa depois de guardá-los todos de volta. Na hora do almoço ele ajuda, pegando as batatas, ou cebolas. Ele adora pegar as cabeças de alho e tirar os dentes... fica concentradíssimo! Descascar mexericas também é com ele.

Eu sempre adorei aviões, porta-aviões e helicópteros. Tentei fazê-lo gostar também – mas o negócio dele são os trens! Adora andar de Metrô. Então nos finais de semana sempre o levamos para passear de Metrô e trem. Mas mesmo no que é apenas um passeio, vamos ensinando algo para ele. Por exemplo: passar o cartão magnético no leitor da catraca, passar pela catraca, subir e descer escada rolante sozinho (depois que ele aprendeu, ficamos horas subindo e descendo feito bobos... rsrsrs). E ele vai direitinho, nem se desequilibra. Olha só:

         

Enfim, na minha leiga opinião, não acreditem em tudo que dizem os estudos e profissionais. Acreditem nos seus filhos e em vocês mesmos. E nunca achem que a outra criança consegue fazer algo e o seu não consegue: pelo contrário – devem pensar que se o outro consegue, o seu também pode conseguir.

Você não precisa acreditar em mim, mas acredite em você mesmo e no que seu filho é capaz de fazer!

Beijos meus e do Guille  ; )