Guille

Guille
Este é o Guille - o anjo com a "asa ferida"...

quinta-feira, 19 de agosto de 2010

Special Kids Photography – beleza e inclusão

Depois de um tempo sem postar nada hoje vou divulgar um trabalho muito legal que diz respeito não só à Síndrome de Angelman mas a todas as crianças com algum tipo de deficiência. Quero convidá-los a dar uma espiada num projeto pioneiro e sobretudo, muito bonito!

Era o ano de 2000, virada do milênio, quando Ms. Heidi Lewis tentava fazer uma sessão de fotos de seu filho Taylor, um garoto com 1 ano de vida, que tem uma deficiência. Ela visitou diversos estúdios fotográficos e todos os fotógrafos se recusaram a fazer as fotos de seu filho, alegando que não trabalhavam com este tipo de criança. Não me perguntem as razões, só posso imaginar as piores possíveis.

Depois de alguma insistência, ela conseguiu finalmente convencer um fotógrafo a fazer o trabalho. Ele alegou nunca ter feito algo semelhante mas que poderia tentar. E deu certo. Mas a jornada e as “histórias de estúdio” relatadas por outras mães, abriu seus olhos para a necessidade latente de treinamento e capacitação dos fotógrafos profissionais considerando a visão e expectativa das crianças e da família. A Special Kids Photography of America nasceu e se ramificou, atendendo atualmente todo o território norte americano.

Nove anos se passaram, até que um contato entre o fotógrafo Rubens Vieira e a co-fundadora da SpecialKidsPhotography of America, Sra. Karen Dorame evoluísse para a criação da Special Kids Photography Brasil. Nascida para atender a toda a América Latina, a Special Kids chega para ir além. Para tornar-se um referencial no processo de inclusão. Ao utilizar a fotografia como instrumento de inclusão social, pretende-se mexer com a comunidade à nossa volta. Mostrar como podemos sim integrar indivíduos e plantar sementes valiosas de combate ao preconceito no enorme celeiro que são as nossas crianças.

O Guille, juntamente com mais 2 outras crianças (a Gabi com Síndrome de Proteus, e a Ana Laura com Síndrome de Down) foi convidado pelo núcleo de TV da AVAPE (Associação para Valorização de Pessoas com Deficiência), em parceria com o Canal Net Cidade, da operadora de TV a cabo NET, para participar de uma sessão de fotos para a SpecialKids Brasil, com o fotógrafo Rubens Vieira, e o programa Sentidos gravou nossa ida ao Jardim Zoológico de São Paulo, onde se realizou a sessão. A reportagem já está no YouTube, e o link é:

http://www.youtube.com/watch?v=sHVs9P6G-6I

 

Uma das coisas que o Rubens disse e que vcs podem ver na entrevista, resume bem o que a maioria das pessoas pensa: “uma criança que não fala é uma criança que não pensa” – por incrível que pareça é bem isso que acontece. Uma criança ou adulto com atraso intelectual não significa que ele não pensa – eles possuem um atraso, mas dentro de suas limitações, eles raciocinam sim. E não é pq não possuem a linguagem verbal que eles não se comunicam.

Já postei anteriormente a questão da comunicação e da linguagem, mas este é um tema que nunca se esgota. Um sorriso, um olhar, uma careta são talvez as formas mais básicas de comunicação. Durante o passeio, as expressões do Guille diziam absolutamente tudo! As gargalhadas ao ver as peripécias em frente da jaula do “macaco barrigudo”; o olhar fascinado no viveiro das araras; a curiosidade estampada com a pequena gambazinha (ele até fez carinho nela!); a expressão de desconfiança diante do Iguana (ainda assim tb passou a mão nele e adorou a língua do bicho). Não precisa ser um gênio nem um profissional para entender estas expressões! O importante é prestar atenção nas reações da criança.

Mas nem tudo foram flores... deixo aqui registrado meu protesto e indignação quanto a uma regra do Pq. Zoológico. Uma das crianças, a Gabi, tem muita dificuldade de caminhar devido a sua deficiência e utiliza uma scooter movida a bateria para se locomover. Para nosso espanto, o pessoal do Zoo não autorizou que ela utilizasse a sua scooter!! Uma das regras do Zoo é que não é permitido o uso de qualquer equipamento de locomoção motorizado! Em que mundo nós estamos??!! Quer dizer que uma pessoa que tiver uma cadeira de rodas motorizada não vai poder visitar o zoológico?! Ela teve que utilizar uma cadeira de rodas hospitalar cedida pela administração do Zoo. Me poupem...

Outro problema: Não pudemos visitar todos os animais porque muitas das áreas não eram acessíveis... não dava para passar com a cadeira de rodas!! Aonde é que está a tão apregoada “ACESSIBILIDADE”?? E estamos falando do maior Zoológico do Brasil e na maior metrópole da América do Sul. Isto é absolutamente inaceitável! Se vc ou alguém da sua família usar cadeiras de rodas, desista de ver os leões, tigres, gorila… pq não vai conseguir chegar perto. E para subir aquelas ladeiras íngremes com a cadeira de rodas tradicional, é bom levar junto alguém muito forte, pq haja força para empurrar a cadeira ladeira acima. Se já foi duro empurrar o Guille que pesa 49 Kgs na cadeira, imagine empurrar um adulto de 80 Kgs, por exemplo...

  Zoo 045b

Quando criei este blog, minha idéia era falar sobre a Síndrome de Angelman, mas não me dei conta na época de que falar da SA implica em falar de outras inúmeras coisas, como acessibilidade, inclusão, preconceito, efeitos e impacto psicológico de ter um deficiente na família e sua interação com o meio que o cerca... UAU... é muita coisa que temos para expor. Algumas delas eu até já havia esquecido por ter de certa forma “superado” – como é o caso do impacto do preconceito (ou curiosidade saudável ou “mórbida”) das pessoas com relação à deficiência do Guille. Há muito tempo eu nem dou bola se as pessoas olham torto para ele e nem me importo se elas se sentem incomodadas. As pessoas com deficiências existem e cada vez mais estão ganhando espaço e atenção, portanto, os incomodados que aprendam a aceitar que existimos e a lidar com seus preconceitos. Nossas crianças têm uma deficiência, mas não são melhores e nem piores que ninguém – são apenas diferentes.

E como dizem os franceses: VIVE LA DIFFÉRENCE !!!