Guille

Guille
Este é o Guille - o anjo com a "asa ferida"...

sábado, 27 de novembro de 2010

Botox – Uso terapêutico

Botox e a Síndrome de Angelman

Pode parecer loucura, mas é isso mesmo. Aplicação de botox nos músculos das pernas das crianças, para ajudá-las a manter o equilíbrio e a caminhar. Estamos tão acostumados a ouvir falar de aplicação de botox em uso cosmético que muitas pessoas nem imaginam que ele pode ser usado para uma infinidade de tratamentos. Recentemente vi uma reportagem sobre uma moça que sofria de hiperhidrose, que é um excesso desagradável de suor, que é realmente incômodo. Ela tinha nas mãos e pés; o suor pingava de suas mãos como se estivessem molhadas de água. Um cirurgião plástico fez a aplicação de botox nos locais certos e conseguiu reduzir significativamente a produção de suor pelas glândulas sudoríparas. Mas os efeitos do botox são temporários, e ela sempre terá que fazer novas aplicações de tempos em tempos.

Este é apenas um dos exemplos de como o botox pode ser utilizado de forma terapêutica.

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O Guille já fez aplicação de botox nas pernas, nas panturrilhas (conhecidas como “batata da perna”). O que acontece é que pelo problema neurológico causado pela SA, ele tinha o caminhar típico das crianças Angelman: andava de forma desequilibrada, de braços abertos e na ponta dos pés. Por isso que em inglês, a SA também é conhecida como “Happy Puppet Syndrome” ou Síndrome da Marionete Feliz. A situação dele estava ficando cada vez pior: o tendão encurtando cada vez mais, a musculatura da panturrilha atrofiando e isso acabaria trazendo problemas de coluna, como desvios e defeitos de postura. Se não fizéssemos nada, ele teria que se submeter a uma cirurgia chamada  TENOTOMIA DO TENDÃO que nada mais é do que uma cirurgia onde são feitos cortes no tendão que promovem seu alongamento (há várias técnicas que podem ser utilizadas).

Mas esta cirurgia nele seria impensável... se ele não deixa nem um Band-Aid no lugar, imaginem se ele deixaria faixas e bandagens... e tem mais: já que havia uma outra opção, por que não tentá-la antes?

Ele fez a aplicação na AACD daqui de São Paulo. Após a aplicação, houve o relaxamento da musculatura da perna que contribuía para este encurtamento do tendão. Ele teria que usar as goteiras (órteses) não articuláveis o tempo todo, até durante o sono. Também deveria reforçar a fisioterapia nesta região, aproveitando os efeitos do Botox. Porém a duração destes efeitos é de apenas alguns meses, e talvez ele precisasse fazer nova aplicação. Houve uma melhora sensível na postura dele. O calcanhar “abaixou” mais e ele começou a caminhar com mais equilíbrio. Ele ainda tem os calcanhares meio elevados e o encurtamento do tendão, mas preferimos investir nas sessões de fisioterapia e no uso contínuo das goteiras ao invés da cirurgia. Mas é uma questão pessoal e de indicação médica. Conheço uma linda menina Angelman chamada Elisa que fez a cirurgia e está muito bem.

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Achei uma reportagem muito interessante, falando do uso do Botox em crianças com paralisia cerebral e que obteve bons resultados, que abaixo transcrevo.

Inicialmente, a criança com paralisia cerebral tem dificuldades para adquirir posturas, como firmar a cabeça e sentar-se sozinha. Na maioria dos casos, o quadro evolui a espasticidade muscular - uma rigidez excessiva do músculo. A criança fica impossibilitada de esticar e relaxar a musculatura. Além disso, surgem problemas para a realização de movimentos, impedindo atos simples como sentar, andar, escovar os dentes, entre outras atividades.
A paralisia cerebral não tem cura. O tratamento alia o uso de medicamentos à terapia de reabilitação, que envolve equipe multidisciplinar, com grande destaque para o trabalho de fisioterapia. Nessa gama de opções, a toxina botulínica do tipo A (sendo o nome comercial mais conhecido Botox) tem se mostrado bastante eficaz e já é usada com sucesso há alguns anos no Brasil.

A popularização da substância no País aconteceu em decorrência de seu uso estético, contudo a toxina tem inúmeras indicações terapêuticas. O uso em crianças com paralisia cerebral é uma grande esperança de pais que desejam mais qualidade de vida para os seus filhos.

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A aplicação é feita através de injeção diretamente no músculo afetado, o que garante efeito mais localizado e reduz a incidência de efeitos colaterais, como ocorre no uso de medicamentos orais. "Em alguns casos pode ocorrer fraqueza no local da aplicação, mas é um efeito transitório", explica Delson José, coordenador do Centro de Referência em Desordens do Movimento da Universidade Federal de Goiás e membro da Academia Brasileira de Neurologia. "Por ser uma toxina, existe a possibilidade de formar anticorpos e ter alguma reação. Mas os casos são raros", avisa Alice Rosa Ramos, coordenadora de Reabilitação Infantil da Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD).

A toxina age relaxando a musculatura o que, dependendo do caso, aliado a um programa de reabilitação, proporciona uma boa movimentação. Esse "relaxamento" acontece porque o medicamento inibe a liberação de um neurotransmissor das células nervosas, a acetilcolina, que emite os sinais que provocam as contrações musculares involuntárias. "O potencial desse tratamento é muito grande, mas a oferta do produto ainda é pequena, nem todos têm condições de bancar os custos", conta Susan Hsin, pós-graduanda (em nível de doutorado) em Neurologia na Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. "É importante frisar que o uso da toxina não traz benefício algum se não vier acompanhada de um programa de reabilitação", informa Alice.

Maj Clelia

O número de aplicações varia conforme o quadro da criança. O profissional responsável faz uma avaliação, analisando o tipo de paralisia, quais são as lesões e as dificuldades e, a partir dessas informações, monta-se um plano de tratamento que indicará a quantidade de toxina necessária. "A dosagem a ser usada é calculada com base no peso do paciente", informa Susan.

Em média, cada frasco da substância custa R$ 1 mil. Em alguns casos são necessários quatro. Embora o custo seja alto, o resultado é rápido. Uma semana após a aplicação a criança começa a sentir os benefícios do efeito da toxina. "Sem dúvida esse tratamento foi um avanço. Antes da toxina, essas crianças eram submetidas a cirurgias ortopédicas que hoje são dispensáveis", informa Egberto Reis Barbosa, neurologista da Divisão Clínica de Neurologia do Hospital das Clínicas de São Paulo. O Sistema Único de Saúde (SUS) cobre o tratamento, mas a quantidade do medicamento não tem sido suficiente para cobrir a demanda.

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RESULTADO TEMPORÁRIO
A qualidade de vida pode ser melhorada na maioria dos casos. Por exemplo, há situações em que a criança não tem o movimento de abrir e fechar as pernas. Ao aplicar a toxina no músculo responsável por este movimento, há um relaxamento da musculatura normalizando o funcionamento dos membros inferiores, permitindo assim a higienização adequada na região genital. O mesmo processo vale para os pacientes que, como seqüela da paralisia, têm as mãos fechadas. Apesar dessas melhoras, os médicos ressaltam que o efeito do medicamento é temporário, podendo variar de 4 a 6 meses, dependendo do paciente.

Outro benefício que a aplicação da toxina botulínica do tipo A pode trazer, para essas crianças, é a postergação da cirurgia do tendão. "Às vezes, o tendão tem uma retração muito grande e o remédio consegue relaxar esse músculo de forma a postergar uma cirurgia", lembra Delson José. Esse adiamento só traz ganhos para a criança. Dependendo da fase da vida em que é feita a cirurgia do tendão, pode ser necessário um novo procedimento após o corpo atingir seu desenvolvimento máximo. Assim, utilizando a toxina, essa situação pode ser evitada. Quando o caso é mais simples, o ato cirúrgico pode até ser descartado. "É bom lembrar que o medicamento também é usado para amenizar dores nesses pacientes", explica Susan.

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ESPERANÇA
Quando o tratamento foi apresentado no Brasil, as expectativas de a criança com paralisa voltar a andar aumentaram. Mas este é ainda um salto muito grande que, nem sempre, pode ser dado. "Existe um conjunto de medidas por trás, um projeto de reabilitação. Não podemos prometer que a criança vai voltar a andar", esclarece Delson José. "O medicamento não faz milagre. Se o caso for muito grave, dificilmente o paciente volta a andar. Mas o tratamento vai facilitar a vida", conclui Susan.

O tratamento e os objetivos esperados são diferentes para cada paciente. De acordo com os especialistas, toda pessoa terá algum benefício com a terapia, mas alertam, no entanto, que é proporcional à precocidade do tratamento. "Cada caso é um caso. Quanto mais cedo iniciar a terapia, melhores serão os resultados', afirma Delson. Segundo ele, uma retração sem tratamento pode gerar artrose. "Não é o procedimento que traz resultados espetaculares. Mas ele pode permitir, por exemplo, que uma criança que ande com o uso de apoio (muleta) possa andar sozinha", afirma Barbosa. "O mais importante é o resultado obtido. Trabalha o alongamento da musculatura, fortalecendo o local. Mesmo com o fim do efeito do medicamento, parte da reabilitação é mantida", atesta Alice.

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USO DA TOXINA É AMPLO
A toxina botulínica do tipo A começou a ser usada na década de 80 com fins terapêuticos. Os primeiros testes foram na área oftalmológica. O uso estético para correção de rugas, especialmente ao redor dos olhos, surgiu a partir dessas experiências. Pessoas que sofrem de distonia, bruxismo e até com problemas de salivação encontram nesse tratamento uma forma de aliviar a situação e ter mais qualidade de vida no convívio com a doença.

Nos Estados Unidos, o Botox (toxina botulínica do tipo A) recebeu a primeira aprovação do Food and Drug Administration (FDA) - órgão norte-americano que regula alimentos e medicamentos - em 1989, para o tratamento de estrabismo e blefaroespasmo, e desde então seguiram-se novas aprovações. No Brasil, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), autoriza o uso da toxina desde 1992 para os seguintes tratamentos: espasticidade, paralisia cerebral, distonia, blefaroespasmo, espasmo hemifacial e estrabismo.

Então, antes de se decidir por um tipo de intervenção, pesquise, pergunte ao médico ou até busque uma 2ª opinião – tente saber se não existem outras formas de tratamento menos invasivas ou que sejam mais adequadas ao perfil da criança. Afinal a medicina está evoluindo a passos largos e a diversidade de tratamentos é cada vez maior - não podemos descartar nada. Já que nada paga o sorriso de felicidade estampado na carinha destes anjos!

Smilepainta

segunda-feira, 1 de novembro de 2010

Terapia Ocupacional

Esta semana, na cidade paulista de São Carlos, houve a XVI Semana de Estudos em Terapia ocupacional na Universidade Federal de São Carlos (UFSCar), onde tive o privilégio de ser uma das palestrantes. Fiquei muito honrada pelo convite feito pela coordenadora e professora de Terapia Ocupacional (e amiga desde os tempos do colegial!), Stella Maris Nicolau. O evento foi maravilhoso, um sucesso. Haviam não só alunos da UFSCar, mas também alunos de outras universidades e profissionais da área. Então acho que é um tema interessante de ser abordado: a TO e a Síndrome de Angelman. Mas o que é a Terapia Ocupacional? Para que serve?

A Terapia Ocupacional é uma profissão da área da saúde caracterizada pelo tratamento através de atividades. Atividades aplicadas de maneira direta ou indireta, física ou mental, ativa ou passiva, preventiva, corretiva ou adaptativa. As mesmas são relacionadas às necessidades terapêuticas, pessoais, sociais e culturais da pessoa, refletindo os fatores ambientais que influenciam sua vida. A TO reconhece que saúde significa não somente ausência de doença, mas também o bem-estar biológico, psicológico e social.

UFSCar 004 Palestra sobre SA na UFSCar

Terapeutas Ocupacionais trabalham com déficits físicos, mentais (transtornos psíquicos e cognitivos) e sociais; ou seja, com tudo que dificulte ou ameace a funcionalidade do homem (criança, adulto ou idoso), para que este não seja excluído da sociedade, ou seja, a Terapia Ocupacional é o tratamento das condições físicas, mentais e sociais, através de atividades específicas para ajudar as pessoas a alcançarem seu nível máximo de funcionalidade e independência. Em TO, a ocupação abrange atividades de autocuidado, produtivas (tais como trabalho, atividades escolares) e de lazer. O uso de atividades no tratamento e as adaptações do meio são ferramentas legítimas e diferenciais dos terapeutas ocupacionais.

O propósito da TO é a autonomia e a independência do indivíduo para a sua participação social nos moldes desejáveis. Os terapeutas ocupacionais utilizam métodos e técnicas que recuperam ao máximo a independência do paciente. Eles podem atuar em diferentes especialidades médicas, como neurologia, ortopedia, psiquiatria, geriatria, dentre outras. Seus préstimos são necessários tanto em situações de hospitalização por diferentes causas como diante de enfermidades crônicas que exijam atenção no domínio das habilidades motoras, cognitivas e emocionais. A área de trabalho desta profissão é vasta, pois a incapacidade funcional pode e é causada por vários fatores (congênitos, stress, traumas físicos, psíquicos e neurológicos, dentre outros). Daí a importância do Terapeuta Ocupacional em creches, escolas regulares e especiais, hospitais psiquiátricos, hospitais clínicos e cirúrgicos, fábricas, empresas, centros de dependentes químicos, centros de recuperação social, centros de recuperação nutricional, asilos, albergues, consultórios, etc.

Crianças com Síndrome de Angelman precisam muito de terapia ocupacional, por inúmeras razões: controlar a hiperatividade, auxiliar a manter o foco e a atenção nas atividades, controlar seu comportamento social, diminuir os problemas causados pela ataxia, etc. É fundamental que estas crianças tenham algum tipo de atividade ocupacional, para auxiliá-las tanto nas atividades diárias, no desenvolvimento de seu potencial bem como para a melhora no convívio social.

IMG_0052  Passeando de Metrô

Resumindo: O profissional de Terapia Ocupacional busca recuperar a função humana, elevar o perfil das ações motoras e mentais, reabilitar através das atividades, promover o indivíduo na esfera biopsicosocial, ou seja, recuperar o paciente em sua totalidade. Portanto, deve ser aplicada onde houver limitação funcional, seja de caráter físico, mental ou social.

Problemas que encontramos com relação a T.O...

Como mãe já tive (e ainda enfrento) várias dificuldades, e ouvindo o depoimento de muitas outras mães cujos filhos possuem outras síndromes que causam atraso intelectual severo, vejo que não estou sozinha. Pode até causar espanto em muitas pessoas, mas o Guille já foi “dispensado” de centros de TO por ser considerado “POUCO COOPERATIVO”!!!! Inacreditável não? Pois isto acontece e não é um fato isolado. Ele é uma criança hiperativa, com dificuldade de manter a atenção. Junte-se a isto o fato dele estar fechado numa sala (que não é a casa dele), rodeado de brinquedos novos e diferentes, sozinho com uma terapeuta. Uma criança sem problemas, colocada em um ambiente estranho já teria uma reação diferente da usual, imagine então uma criança com deficiência intelectual!

Claro que a terapeuta quer que ele faça uma atividade e espera determinada resposta – porém, trata-se de uma criança que processa as informações de forma diferente. Não necessariamente ele irá fazer o que a terapeuta espera. Isso não é ser pouco cooperativo – isso é ser DIFERENTE!! A resposta de cada indivíduo é imprevisível. E há também o fato da criança levar um tempo para se acostumar com a terapeuta. Eu comparo isto a “passar de ano” na escola. Nós estávamos acostumados com uma professora, que esteve conosco o ano todo. De repente, muda o ano e temos uma nova professora. Temos que nos adaptar a esta nova professora; para alguns alunos, o “santo não bate” com o da nova professora – como se diz popularmente. E isso significa que o aluno é quem não consegue desempenhar as atividades escolares? Acho que não...

Bateria 4 Em casa  Capoeira bongô No clube

Como eu disse antes, cada indivíduo responde de modo diferente. Algumas, ao se verem neste ambiente novo, sem a presença da mãe, com uma pessoa estranha, rodeada de brinquedos que não são os seus que está acostumada, irão se retrair. Outras crianças irão ficar tão agitadas e envolvidas com a novidade que nem darão atenção à terapeuta. Outras poderão ficar agressivas, chorar, gritar, etc... cabe ao terapeuta descobrir como “alcançar” esta criança, ganhar sua atenção e confiança para poderem começar um trabalho.

Outro problema que ouço freqüentemente dos pais diz respeito a falta de comunicação do profissional com eles, os pais. Não sabemos o que o terapeuta está fazendo, qual sua abordagem, objetivo, metodologia. Raramente eles nos dizem o que efetivamente acontece dentro da sala de atendimento. Eles nos passam um discurso pronto, sobre o objetivo da TO. Bem, sinto muito caros profissionais, mas isto nós podemos descobrir através da internet! A maioria dos pais reclama que estão pagando as sessões para a criança ficar brincando. Se é para só ficar brincando, ela brinca em casa – e de graça! Daí o grande problema: a terapia ocupacional não é só brincar, mas para os pais que não sabem o que está acontecendo ou passando na cabeça do terapeuta, a impressão que passa é esta: que ficam só brincando lá dentro!

TO aro bola

Os pais podem ajudar muito o terapeuta ocupacional, dando “dicas” sobre o que a criança gosta, como ela costuma responder em casa a determinados estímulos, ações e reações que não aparecem durante as sessões. O terapeuta, conhece sua profissão, mas os pais conhecem seus filhos. E acredito que seria muito mais produtivo para a criança se os dois lados trocassem idéias. Temos que pensar que tudo isso, este monte de terapias que nossas crianças têm que fazer, é muito desgastante tanto para elas como para os pais.

O Guille não está fazendo TO com nenhum profissional, pela seguinte razão: fazemos TO com ele em casa! E ele está apresentando melhores resultados e rendendo muito mais desta forma.

- Ah, mas vocês não são habilitados e nem conhecem técnicas e metodologias...

Vejam bem, aqui em casa ele está em seu ambiente, conhece cada coisa e sabe onde estão e onde devem ficar. Aqui em casa ele é estimulado a fazer todas as coisas do dia a dia de uma pessoa normal. Na hora de fazer um bolo, ensinamos e ele faz cada etapa do processo: quebra os ovos (com cuidado e sem estourar), mistura a farinha, mexe a massa, unta a forma, coloca a mistura na forma e põe no forno e depois lava a louça que sujou. Claro que não fica perfeito e sempre temos que ajudá-lo, mas ele faz tudo conforme ensinamos. E quando o bolo fica pronto, temos que cantar “Parabéns prá você” (com direito a velinhas) – daí ele corta o bolo e come sozinho, usando garfo. Se um dos objetivos da TO é fazer com que o indivíduo exerça as atividades rotineiras, estamos fazendo isso com ele.

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Ele é estimulado a lavar a roupa no tanque (claro que ele adora a bagunça e faz uma molhadeira tremenda no chão da lavanderia), ajuda a colocar os lençóis na cama, pendurar a roupa no varal, etc. Ele adora brincar com o vidro de botões (é, botões de roupa!) – espalha todos em cima da mesa e aí mandamos que ele coloque todos de volta no vidro, um por um. Também brincamos com jogos de montar e encaixar, brinquedos educativos, jogamos futebol e andamos de bicicleta (ele tem um triciclo adaptado). Não dispensamos a lousa e giz colorido, lápis de cor, massa de modelar, legos, e mesmo aqueles brinquedos mais antigos, como pião, pipa, catavento.

Além disso, também “inventamos” brincadeiras. Ele acaba fazendo fisioterapia e TO sem se dar conta!! Que tal pegar um varal desses portáteis, de dobrar, e fazê-los empurar a bola para que caia dentro do balde? Para nós parece bobagem, mas para eles que têm problemas motor, ansiedade e hiperatividade, é um ótimo entretenimento e faz com que aprendam a se concentrar, dosar a força com que empurrar a bola sobre o varal para que caia dentro do balde, ter paciência e esperar para ver o resultado da jogada, se acertou ou não o “alvo”… e ele acaba se divertindo por horas fazendo isso.

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Uma coisa que insistimos muito e temos conseguido, é a mudança de certos comportamentos dele. Uma das características da Síndrome de Angelman, é o riso desmotivado, gargalhadas intensas e imensas, que chega ao ponto deles se engasgarem e perder o ar!! São gargalhadas alegres e contagiantes – não há quem não comece a rir junto com eles. Só que essas gargalhadas desmesuradas são engraçadinhas enquanto eles são pequenos – depois de uma certa idade, este comportamento não é engraçado. Imaginem ele com 20 anos, dando estas gargalhadas e gritos de alegria em um local público (restaurante, shopping, lojas...); eu não acho isso adequado e até contribui ainda mais para aumentar a discriminação e o preconceito. Com a TO conseguimos que ele ficasse mais focado nas coisas e controlasse esse comportamento.

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Enfim, temos obtido bons resultados aqui em casa, mas isso não significa que estas crianças não precisem de TO ou um acompanhamento de um terapeuta – pelo contrário – eles precisam muito! Então recomendo que todos, sem exceção, busquem este tratamento ou enquanto não tenham conseguido, façam com que eles participem das atividades da casa, e não deixem de estimulá-los, e procurem por bons profissionais. Existem ótimos profissionais trabalhando por aí, muitos deles desejosos por encontrar um “desafio”. E como bons anjos que são, nossas crianças são assim, um enigma, um grande desafio!