Guille

Guille
Este é o Guille - o anjo com a "asa ferida"...

segunda-feira, 1 de novembro de 2010

Terapia Ocupacional

Esta semana, na cidade paulista de São Carlos, houve a XVI Semana de Estudos em Terapia ocupacional na Universidade Federal de São Carlos (UFSCar), onde tive o privilégio de ser uma das palestrantes. Fiquei muito honrada pelo convite feito pela coordenadora e professora de Terapia Ocupacional (e amiga desde os tempos do colegial!), Stella Maris Nicolau. O evento foi maravilhoso, um sucesso. Haviam não só alunos da UFSCar, mas também alunos de outras universidades e profissionais da área. Então acho que é um tema interessante de ser abordado: a TO e a Síndrome de Angelman. Mas o que é a Terapia Ocupacional? Para que serve?

A Terapia Ocupacional é uma profissão da área da saúde caracterizada pelo tratamento através de atividades. Atividades aplicadas de maneira direta ou indireta, física ou mental, ativa ou passiva, preventiva, corretiva ou adaptativa. As mesmas são relacionadas às necessidades terapêuticas, pessoais, sociais e culturais da pessoa, refletindo os fatores ambientais que influenciam sua vida. A TO reconhece que saúde significa não somente ausência de doença, mas também o bem-estar biológico, psicológico e social.

UFSCar 004 Palestra sobre SA na UFSCar

Terapeutas Ocupacionais trabalham com déficits físicos, mentais (transtornos psíquicos e cognitivos) e sociais; ou seja, com tudo que dificulte ou ameace a funcionalidade do homem (criança, adulto ou idoso), para que este não seja excluído da sociedade, ou seja, a Terapia Ocupacional é o tratamento das condições físicas, mentais e sociais, através de atividades específicas para ajudar as pessoas a alcançarem seu nível máximo de funcionalidade e independência. Em TO, a ocupação abrange atividades de autocuidado, produtivas (tais como trabalho, atividades escolares) e de lazer. O uso de atividades no tratamento e as adaptações do meio são ferramentas legítimas e diferenciais dos terapeutas ocupacionais.

O propósito da TO é a autonomia e a independência do indivíduo para a sua participação social nos moldes desejáveis. Os terapeutas ocupacionais utilizam métodos e técnicas que recuperam ao máximo a independência do paciente. Eles podem atuar em diferentes especialidades médicas, como neurologia, ortopedia, psiquiatria, geriatria, dentre outras. Seus préstimos são necessários tanto em situações de hospitalização por diferentes causas como diante de enfermidades crônicas que exijam atenção no domínio das habilidades motoras, cognitivas e emocionais. A área de trabalho desta profissão é vasta, pois a incapacidade funcional pode e é causada por vários fatores (congênitos, stress, traumas físicos, psíquicos e neurológicos, dentre outros). Daí a importância do Terapeuta Ocupacional em creches, escolas regulares e especiais, hospitais psiquiátricos, hospitais clínicos e cirúrgicos, fábricas, empresas, centros de dependentes químicos, centros de recuperação social, centros de recuperação nutricional, asilos, albergues, consultórios, etc.

Crianças com Síndrome de Angelman precisam muito de terapia ocupacional, por inúmeras razões: controlar a hiperatividade, auxiliar a manter o foco e a atenção nas atividades, controlar seu comportamento social, diminuir os problemas causados pela ataxia, etc. É fundamental que estas crianças tenham algum tipo de atividade ocupacional, para auxiliá-las tanto nas atividades diárias, no desenvolvimento de seu potencial bem como para a melhora no convívio social.

IMG_0052  Passeando de Metrô

Resumindo: O profissional de Terapia Ocupacional busca recuperar a função humana, elevar o perfil das ações motoras e mentais, reabilitar através das atividades, promover o indivíduo na esfera biopsicosocial, ou seja, recuperar o paciente em sua totalidade. Portanto, deve ser aplicada onde houver limitação funcional, seja de caráter físico, mental ou social.

Problemas que encontramos com relação a T.O...

Como mãe já tive (e ainda enfrento) várias dificuldades, e ouvindo o depoimento de muitas outras mães cujos filhos possuem outras síndromes que causam atraso intelectual severo, vejo que não estou sozinha. Pode até causar espanto em muitas pessoas, mas o Guille já foi “dispensado” de centros de TO por ser considerado “POUCO COOPERATIVO”!!!! Inacreditável não? Pois isto acontece e não é um fato isolado. Ele é uma criança hiperativa, com dificuldade de manter a atenção. Junte-se a isto o fato dele estar fechado numa sala (que não é a casa dele), rodeado de brinquedos novos e diferentes, sozinho com uma terapeuta. Uma criança sem problemas, colocada em um ambiente estranho já teria uma reação diferente da usual, imagine então uma criança com deficiência intelectual!

Claro que a terapeuta quer que ele faça uma atividade e espera determinada resposta – porém, trata-se de uma criança que processa as informações de forma diferente. Não necessariamente ele irá fazer o que a terapeuta espera. Isso não é ser pouco cooperativo – isso é ser DIFERENTE!! A resposta de cada indivíduo é imprevisível. E há também o fato da criança levar um tempo para se acostumar com a terapeuta. Eu comparo isto a “passar de ano” na escola. Nós estávamos acostumados com uma professora, que esteve conosco o ano todo. De repente, muda o ano e temos uma nova professora. Temos que nos adaptar a esta nova professora; para alguns alunos, o “santo não bate” com o da nova professora – como se diz popularmente. E isso significa que o aluno é quem não consegue desempenhar as atividades escolares? Acho que não...

Bateria 4 Em casa  Capoeira bongô No clube

Como eu disse antes, cada indivíduo responde de modo diferente. Algumas, ao se verem neste ambiente novo, sem a presença da mãe, com uma pessoa estranha, rodeada de brinquedos que não são os seus que está acostumada, irão se retrair. Outras crianças irão ficar tão agitadas e envolvidas com a novidade que nem darão atenção à terapeuta. Outras poderão ficar agressivas, chorar, gritar, etc... cabe ao terapeuta descobrir como “alcançar” esta criança, ganhar sua atenção e confiança para poderem começar um trabalho.

Outro problema que ouço freqüentemente dos pais diz respeito a falta de comunicação do profissional com eles, os pais. Não sabemos o que o terapeuta está fazendo, qual sua abordagem, objetivo, metodologia. Raramente eles nos dizem o que efetivamente acontece dentro da sala de atendimento. Eles nos passam um discurso pronto, sobre o objetivo da TO. Bem, sinto muito caros profissionais, mas isto nós podemos descobrir através da internet! A maioria dos pais reclama que estão pagando as sessões para a criança ficar brincando. Se é para só ficar brincando, ela brinca em casa – e de graça! Daí o grande problema: a terapia ocupacional não é só brincar, mas para os pais que não sabem o que está acontecendo ou passando na cabeça do terapeuta, a impressão que passa é esta: que ficam só brincando lá dentro!

TO aro bola

Os pais podem ajudar muito o terapeuta ocupacional, dando “dicas” sobre o que a criança gosta, como ela costuma responder em casa a determinados estímulos, ações e reações que não aparecem durante as sessões. O terapeuta, conhece sua profissão, mas os pais conhecem seus filhos. E acredito que seria muito mais produtivo para a criança se os dois lados trocassem idéias. Temos que pensar que tudo isso, este monte de terapias que nossas crianças têm que fazer, é muito desgastante tanto para elas como para os pais.

O Guille não está fazendo TO com nenhum profissional, pela seguinte razão: fazemos TO com ele em casa! E ele está apresentando melhores resultados e rendendo muito mais desta forma.

- Ah, mas vocês não são habilitados e nem conhecem técnicas e metodologias...

Vejam bem, aqui em casa ele está em seu ambiente, conhece cada coisa e sabe onde estão e onde devem ficar. Aqui em casa ele é estimulado a fazer todas as coisas do dia a dia de uma pessoa normal. Na hora de fazer um bolo, ensinamos e ele faz cada etapa do processo: quebra os ovos (com cuidado e sem estourar), mistura a farinha, mexe a massa, unta a forma, coloca a mistura na forma e põe no forno e depois lava a louça que sujou. Claro que não fica perfeito e sempre temos que ajudá-lo, mas ele faz tudo conforme ensinamos. E quando o bolo fica pronto, temos que cantar “Parabéns prá você” (com direito a velinhas) – daí ele corta o bolo e come sozinho, usando garfo. Se um dos objetivos da TO é fazer com que o indivíduo exerça as atividades rotineiras, estamos fazendo isso com ele.

quebra ovo Bolo & Torta 04 Bolo & Torta 016 Bolo & Torta 045

Ele é estimulado a lavar a roupa no tanque (claro que ele adora a bagunça e faz uma molhadeira tremenda no chão da lavanderia), ajuda a colocar os lençóis na cama, pendurar a roupa no varal, etc. Ele adora brincar com o vidro de botões (é, botões de roupa!) – espalha todos em cima da mesa e aí mandamos que ele coloque todos de volta no vidro, um por um. Também brincamos com jogos de montar e encaixar, brinquedos educativos, jogamos futebol e andamos de bicicleta (ele tem um triciclo adaptado). Não dispensamos a lousa e giz colorido, lápis de cor, massa de modelar, legos, e mesmo aqueles brinquedos mais antigos, como pião, pipa, catavento.

Além disso, também “inventamos” brincadeiras. Ele acaba fazendo fisioterapia e TO sem se dar conta!! Que tal pegar um varal desses portáteis, de dobrar, e fazê-los empurar a bola para que caia dentro do balde? Para nós parece bobagem, mas para eles que têm problemas motor, ansiedade e hiperatividade, é um ótimo entretenimento e faz com que aprendam a se concentrar, dosar a força com que empurrar a bola sobre o varal para que caia dentro do balde, ter paciência e esperar para ver o resultado da jogada, se acertou ou não o “alvo”… e ele acaba se divertindo por horas fazendo isso.

 Varal 4                Varal 1

Uma coisa que insistimos muito e temos conseguido, é a mudança de certos comportamentos dele. Uma das características da Síndrome de Angelman, é o riso desmotivado, gargalhadas intensas e imensas, que chega ao ponto deles se engasgarem e perder o ar!! São gargalhadas alegres e contagiantes – não há quem não comece a rir junto com eles. Só que essas gargalhadas desmesuradas são engraçadinhas enquanto eles são pequenos – depois de uma certa idade, este comportamento não é engraçado. Imaginem ele com 20 anos, dando estas gargalhadas e gritos de alegria em um local público (restaurante, shopping, lojas...); eu não acho isso adequado e até contribui ainda mais para aumentar a discriminação e o preconceito. Com a TO conseguimos que ele ficasse mais focado nas coisas e controlasse esse comportamento.

Banner 09 08                      Banner 2010

Enfim, temos obtido bons resultados aqui em casa, mas isso não significa que estas crianças não precisem de TO ou um acompanhamento de um terapeuta – pelo contrário – eles precisam muito! Então recomendo que todos, sem exceção, busquem este tratamento ou enquanto não tenham conseguido, façam com que eles participem das atividades da casa, e não deixem de estimulá-los, e procurem por bons profissionais. Existem ótimos profissionais trabalhando por aí, muitos deles desejosos por encontrar um “desafio”. E como bons anjos que são, nossas crianças são assim, um enigma, um grande desafio!

10 comentários:

  1. Oi Adriana. Muito legais suas considerações. Você conseguiu escrever o que disse na mesa-redonda. Concordo com você que há alguns mal-entendidos em relação à compreensão da TO por parte de alguns pais de crianças com deficiências, e na maioria dos casos por uma certa incompetência de alguns profissionais que muitas vezes não explicam com clareza seus objetivos, até porque não têm claro onde querem chegar, ou porque colocam no tratamento metas inatingíveis (daí quando frustradas colocam a culpa na criança de ela não ser colaborativa, e não reconhecem que criaram uma falsa expectativa, que não trabalharam com metas realistas).
    Eu nunca tive consultório (não tenho nada contra as TOs de consultório, e conheço algumas muito boas), e sou uma defensora da TO na rede pública. Acho que uma TO de um posto de saúde poderia desenvolver trabalhos muito interessantes de orientação às famílias, promover diversas abordagens (individual, domiciliar, grupal, familiar, etc), algumas de partilha de experiências do cotidiano das famílias e de como vão resolvendo os problemas que identificam no dia-a-dia de seus filhos (como você colocou as estratégias que desenvolveu com o Guille). Eu acho que a família é a grande parceira no tratamento. Eu pertenço a uma linha na TO que aposta mais na busca do bem-estar da criança do que tanto na obtenção de um nível máximo de funcionalidade. Para mim a participação social da criança é tanto um meio como um fim no tratamento. Só se aprende a participar, participando, e isso você faz bastante com seu filho na medida em que o coloca no mundo social, o leva a lugares públicos e busca estimulá-lo a participar e a ser aceito, mesmo que pouco compreendido pela sociedade. Isso é muito importante, pois na medida em que ele participa, vai instigando o meio também a lidar com ele. Acho que ele tem que aprender a controlar o riso excessivo, mas a gente também tem que aprender a lidar com esse seu jeitão, ir dando feedbacks, mas em alguns momentos também tolerar essa característica. Já realizei intervenções onde mais apoiei a família construir novas rotinas onde o cuidador principal não se desgastasse tanto, e onde os membros da família buscassem se envolver mais com aquela criança especial desenvolvendo atividades que estimulassem sua concentração, seu aprendizado, a incorporação de uma sequência lógica, etc. Nem todas as crianças têm a família que o Guille tem, e intervir nesse cotidiano não é tão fácil porque entram em jogo questões tanto de excesso de onipotência como de total impotência pelas famílias. Acho que isso deve ser bem avaliado quando se forma o contrato entre a família e o TO. Enfim , essa é uma primeira reflexão, mas vou tentar postar outras em breve. Beijão, Stella

    ResponderExcluir
  2. Obrigada Stella! Gostei muito das suas colocações e concordo com tudo que vc disse. Espero mesmo que vc poste outras considerações que possam nos auxiliar com nossas crianças! Bjs

    ResponderExcluir
  3. Boa noite!
    Li com bastante atenção o seu testemunho porque vou trabalhar, como professora, com uma criança com tal síndrome. Ainda não fui comunicada pelos pais sobre a síndrome, mas tudo indica que é a que João Pedro possui.Daí a minha dúvida. Com a inclusão, quais tipos de atividades posso desenvolver com ele dentro da sala de aula? Goataria muito mesmo de poder ajudá-lo. Obrigada.

    ResponderExcluir
  4. Cara Rita e todos aqueles que quiserem informações sobre atividades que podem ser desenvolvidas entre em contato através do meu e-mail e ficarei muito feliz em encaminhá-los aos profissionais que conheço e que trabalham com crianças e adolescentes com síndromes raras! Meu e-mail é adri.ueda@gmail.com

    ResponderExcluir
  5. Olá Adriana,
    Sou professora de sala de recursos e este ano recebemos um lindo menino com síndorme de Angelman.Bem, somos sabedores que não somos os donos da verdade e por isso estou aqui em busca de informações para ajudar na inclusão do aluno na escola regular para que esta não seja feita de maneira de faz de conta, estamos no segundo dia de aula e tenho acompanhado "de longe" a adaptação do mesmo na escola.
    Ele é um menino de 7 anos, com as caraterísitcas próprias da síndrome,o pai conta que a criança já estudou em uma escola particular mas que na verdade, o objetivo da escola acabou tornando-se "creche", hoje ele está na rede de ensino municipal de Porto Velho/RO como já citei acima, ao observá-lo notei que ele encontra-se na fase oral ( tudo que vê põe na boca) e se irrita quanto o pai diz que não pode. Portanto, gostaria que você como mãe poderia estar indicando como atividdades para este nosso novo aluno?
    Obrigada e estarei sempre visitando seu blog.
    Att Rossana Braz

    ResponderExcluir
  6. Rossana,
    Me envie seu e-mail e eu vou ficar muito feliz em trocar idéias e informações com vc!
    Bjs
    Adriana

    ResponderExcluir
  7. Olá Adriana,
    Fiquei super feliz por você ter respondido.
    Meu email é rossana_6078@hotmail.com

    ResponderExcluir
  8. Estive relendo minha última mensagem e notei que esqueci de dizer que trabalho na Sala de Recursos Mulltifuncionais da Escola Joaquim Vicente Rondon aqui em Porto Velho, hoje estamos à mais ou menos quarenta dias de aula, e percebo uma evolução de B.O, ele tem uma professora pedagoga como cuidadora e a mesma vem desenvolvendo algumas atividades de vida diária com ele, o fator negativo em tudo isso é que os pais não passam o dia com ele, o tempo mesmo é restrito somente aos finais de semana...

    ResponderExcluir
  9. Ola adriana. O meu nome é ana rita e sou uma futura professora de educação especial em portugal. foi-me pedido um projecto de intervençao para crianças com esta sindrome, e p meu espanto n encontro muita coisa. gostaria, caso seja possível, que me informasse de recursos, actividades ou links que poderei utilizar.
    fico a aguardar.
    obrigada
    ana rita

    ResponderExcluir
  10. Adorei sua declaração,acredito que vai me ajudar bastante com meu aluno.
    Sou professora, e hoje trabalho como segunda professora de um aluno com a Síndrome de Angelman. Eu, sinceramente,desconhecia essa síndrome, mas já estou me apaixonando por ela... Obrigada,e em breve postarei minhas experiências com meu aluninho...
    Att,Tatiane

    ResponderExcluir