Guille

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Este é o Guille - o anjo com a "asa ferida"...

domingo, 4 de julho de 2010

Convulsões – o pior dos temores

Acho que se alguém perguntar para qualquer família que tenha um Angelman em casa, qual o seu maior medo, ou qual foi seu maior susto, a maioria dirá: as convulsões!

90% dos Angelmans têm convulsões e muitos dos que não tiveram é pq estão tomando anticonvulsivantes preventivamente. Com exceção daqueles que tomam remédio preventivamente, eu não conheço nenhum que nunca tenha tido uma crise. Alguns ficam anos sem ter nenhuma, outros tiveram apenas 2 ou 3, mas é uma característica da SA ter crises convulsivas. É um batismo de fogo que temos que estar preparados e só quem já passou por isso sabe como é duro.

A definição científica de convulsão é uma descarga elétrica desorganizada no cérebro, e esta descarga que se propaga para todas as regiões do cérebro é o que causa alteração de toda atividade cerebral. A convulsão pode se manifestar de inúmeras formas, desde uma simples alteração no comportamento até por movimentos bruscos e incontroláveis do corpo ou de um membro (ficam se debatendo); ou mesmo através de episódios em que a pessoa parece ficar "fora do ar" – crises de ausência (fica com o olhar parado, fixo e sem contato com o que acontece ao seu redor). Outra forma de crise convulsiva, que é o que ocorre com o Guille, são uns “apagões” – parece que ele dá uma cochilada rápida e em seguida “acorda” meio que desorientado – como se tivesse dado aquela famosa “pescada” de sono. Ele tb tem crises de soluço que duram dias seguidos, o que tb é um tipo de crise convulsiva!

Muitas coisas podem desencadear uma crise convulsiva: estímulo visual, auditivo, ou mesmo por algum tipo específico de imagem. É muito comum que nas crianças a convulsão aconteça devido a febre alta. O Guille não pode ficar muito tempo concentrado em uma tarefa repetitiva, ou brincando no computador, e mesmo assistir um filme no cinema já provoca uma crise convulsiva – começa a ter “apagões”.

Durante muito tempo eu não achava que ele era epilético (este termo sempre me pareceu tão “pesado”, meio estigmatizante) e só depois de ler sobre o assunto foi que entendi a diferença entre convulsão e epilepsia. Nem toda crise convulsiva é caracterizada como epilepsia. É considerada epilepsia quando a criança tenha tido, no mínimo, 2 ou mais crises convulsivas no período de 12 meses; o Guille já chegou a ter 3 por semana, pois ele tem convulsões de difícil controle. Então tive que assumir que ele é epilético sim!

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Qual a sensação durante e depois de uma convulsão?

Nossas crianças não falam, mas pessoas que têm crises descrevem o que sentem de várias formas já que a crise pode variar conforme a área cerebral em que ocorreu a descarga anormal dos neurônios. Nas crises em que a pessoa apresenta movimentos de flexão e extensão dos músculos, muitos deles sentem dores musculares após a crise, como aquela dor depois de ter uma cãimbra; tb sentem alterações sensoriais, ficam confusas e não sabem direito onde estão ou perdem a noção de tempo e noção espacial. Muitas vezes ocorre a perda de consciência (desmaio) e até perda do controle esfincteriano (a pessoa acaba evacuando ou urinando). Em geral, após uma crise convulsiva, a pessoa sente dor de cabeça, hipersensibilidade à luz, confusão, falta de equilíbrio e até ferimentos na língua e na boca, pq às vezes eles “travam” os dentes e mordem a língua e a parte interna da boca, na região das bochechas. É assustador para quem passa pela crise e para quem está junto.

Antes das crises, às vezes podem ocorrer sinais de “alerta”, como p. ex.: um olhar meio vago, as pálpebras meio caídas (tem quem chame de “aura”); sensação de mal estar gástrico; dormência no corpo e sonolência; sensação de escutar sons estranhos ou odores desagradáveis e mesmo de distorções visuais.

O que fazer na hora da crise convulsiva?

Durante uma crise, o mais importante é garantir a segurança da pessoa. O ideal é colocá-la deitada no chão, afastando móveis e objetos que possam machucar. A cabeça deve ser protegida, colocando-se um travesseiro, roupas ou segurando-a. Se a roupa for apertada, afrouxá-la e manter o ambiente ventilado. Manter a cabeça virada para o lado, para evitar engasgos com saliva ou vômito. Existe uma crendice que a pessoa vai “engolir” a língua... não é possível engolir a língua. Pela alteração do tônus muscular, ela pode parecer “escorregar” pela garganta, mas na verdade está segura e na mesma posição em que permanece quando dormirmos. Tentar segurar a língua é um risco para você que está tentando ajudar, pois pode receber uma mordida involuntária. Não dê líquidos até ter a completa certeza de que a consciência está recobrada.

Nestas horas é difícil pensar direito mas por mais que você esteja ansioso e querendo ajudar de qualquer jeito, pense o que é melhor!! Chamar o SAMU? Colocar no carro e correr para o hospital?? Na hora do desespero acho que todos fazem a 2ª opção: pegam o carro e correm pro hospital mais próximo; porém pensando mais friamente imagine transportar uma pessoa se debatendo dentro de um carro comum... ela pode se machucar batendo a cabeça no vidro, por exemplo. Claro que estou imaginando um Angelman já grande, e não crianças ainda pequenas (neste caso eu acho que pegaria no colo e sairia correndo a pé mesmo!!). Se na hora vc estiver sem carro ou sem alguém que te leve ao hospital e não souber o que fazer, telefone para os Bombeiros (193) ou para o SAMU (192) e siga as instruções que eles forem passando por telefone até o atendimento chegar onde vc estiver.

Bombeiros samu

O diagnóstico

Pode ter certeza que quem já viu um filho tendo uma crise convulsiva, especialmente aquelas em que eles se debatem ou têm crises de ausência, não tem dúvida do que aconteceu!!! Então o neurologista faz um histórico médico completo e ouve o relato de quem estava presente durante a crise. Além disso, é praxe que sejam feitos exames complementares como eletroencefalograma (EEG), tomografia computadorizada (TC) e/ou ressonância magnética (RM) do crânio.

O EEG é um exame essencial, apesar de não ser imprescindível, pois o diagnóstico é clínico – ele serve tanto para o diagnóstico, como também para monitorar a evolução do tratamento. Existe um outro exame, que em geral é complicado de se fazer, pois ele deve ser feito quando a pessoa está tendo a crise! E a gente nunca sabe exatamente quando ela vai acontecer. É chamado de vídeo-EEG, no qual há registro sincronizado da imagem do paciente tendo a crise e o traçado eletroencefalográfico deste momento.

Structural

O tratamento

O tratamento da epilepsia é através de medicamentos que possam controlar a atividade anormal dos neurônios, diminuindo as cargas cerebrais anormais. Existem inúmeros medicamentos: caros, baratos, os de referência, os genéricos, os similares, os com alta toxicidade, os com baixa toxicidade... uma infinidade. Em geral, quando o neurologista inicia o tratamento com um medicamento, só ao atingir a dose máxima do mesmo é que se associa outro anticonvulsivante - caso não haja controle adequado da epilepsia; e mesmo com o uso de múltiplas medicações, pode não haver controle satisfatório da doença (como no caso de crises de difícil controle). Em geral, quando a criança está convulsionando sem parar, os médicos dão Diazepan intravenosa, aí ela se acalma (em geral dormem) e a crise passa. Mas isso é apenas um paliativo emergencial!

O que eu vejo nos relatos das mães é que muitas vezes, determinado remédio faz efeito durante um tempo, e depois parece que mesmo ajustando a dose ao peso e idade, o remédio não funciona mais como antes. Aí o neurologista troca de medicação. Mas uma coisa que é fundamental que os pais estejam atentos é não mudar de uma vez a medicação, nem para mais, nem para menos! Qualquer medicação, não só os anticonvulsivantes têm que ser alterados gradativamente – diminuindo aos poucos (ou aumentando aos poucos) e no caso de ter que substituir a medicação, sempre pergunte ao médico (reforce a pergunta!) se não é melhor ir “desmamando” o anterior e ir introduzindo a nova medicação gradativamente. Não sou médica, mas já passei por tantas experiências de troca de remédios que já estou escolada no assunto!!

Outra coisa que eu sempre faço e muitas mães tb, é experimentar o gosto do remédio quando é líquido (gotas). Em geral estes remédios tem um gosto ruim, justamente para evitar que as crianças bebam o conteúdo todo acidentalmente – se fosse docinho, ia ser um perigo! Então tente dar o remédio misturado com suco (não ácido ou cítrico, senão o gosto fica ainda pior) ou água com açucar, qq coisa que disfarce um pouco o gosto. Já presenciei mães pingando o remédio direto na boca do filho e a pobre da criança fazia caretas horríveis por causa do gosto. Alguns deles são ácidos, então podem “queimar” a mucosa da boca – tomem cuidado!

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Sequelas da convulsão

Dizem os médicos que crise convulsiva não “destrói” os neurônios. Até aí tudo bem. Mas as crises prolongadas de 20 a 30 minutos, quando não corrigidas de forma apropriada, podem deixar seqüelas de motricidade e seqüelas mentais – ainda mais nos nossos anjos que já têm uma deficiência intelectual severa! Há casos em que as crianças se recuperam sem uma seqüela clara , mas isso não significa que não houve! É bom ficar de olho em qq alteração depois de uma convulsão.

Pela minha experiência com as convulsões do Guille que são do tipo “apagão”, percebemos que neste período ele prefere engatinhar ou se arrastar sentado no chão do que caminhar em pé. Ele perde completamente o equilíbrio (o que já é meio ruim, fica ainda pior). Ele fica super irritadiço, morde, bate, belisca, atira objetos na gente, faz pirraça, às vezes voltar a babar, enfim, muda completamente seu comportamento, ficando bem mais agressivo. Outra coisa que é fato: ele esquece muitas coisas que sabia antes. Nós estamos constantemente estimulando-o e ensinando coisas novas e relembrando o que ele já aprendeu, mas após uma crise convulsiva, ele esquece muitas coisas que sabia fazer antes – aí temos que recomeçar do zero e ensinar tudo de novo... e torcer para que não tenha uma outra crise (infelizmente cedo outarde ele acaba tendo outra).

Depois da 1ª convulsão ficamos para sempre apreensivos… será que ele vai ter outra? Quando ele poderá ter outra? E se eu não estiver por perto? A ansiedade que gera nos pais é horrível, mas infelizmente é apenas mais um dos desafios que temos que superar. E superar o próprio medo e ansiedade é por vezes mais difícil que superar o evento em si. Temos que ser fortes não apenas por nós mesmos, mas especialmente por eles! 

18 comentários:

  1. Olá Dri, adorei o blog!!!
    Tem mtas informações esclarecidas q podem
    mto nos ajudar e ajudar aquelas famílias
    q tem um Anjo e n sabem por falta de
    informação clara.
    Li e está ótimo de informações precisas...
    Concerteza irei divulgá-lo.
    Parabénsnsnsn Dri!!!
    Bjs...

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  2. Olá Adriana,
    Eu também tenho um anjinho em casa que dá uns sustos em nós. Até hoje ele está sem diagnóstico.
    O que você escreveu reflete nossas angústias.
    Um grande abraço,
    Daniela

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  3. EU ADOREI, acho que voce não me conhece mais sou uma de suas fãs!!!
    Eu estou fazendo um trabalho de ciencias sobre
    algemans e achei ,muito legal o seu site.
    Ah eu tbm gosto de Mr. Bean é muito legal (:
    - forças para o Guille

    De meu grupo de ciencias
    para Adriana e Guille S2

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  4. oi tenho uma filha de 4 anos e no dia 14 de janeiro de 2011 ela teve uma convulsão com apinéia(foi oque o neuro me explicou) fiquei apavorada nunca tinha visto nada igual ela parou de respirar ficou roxa...não sabia oque fazer sai correndo para o p.a só com as roupas de baixo .....desde de então não consigo levar minha vida normal .tenho muito medo que aconteça de novo...a sensação é que minha filha estav morrendo,e até agora acho o mesmo... vc sabe mais alguma coisa sobre a criança convulsionar e para de respirar é comum???? desde ja grata. keila coutinho.

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  5. ola adriana adorei seu blog....

    nesse exato momento meu esposo esta com minha filha no pronto socorro teve uma crise convulsiva ....
    estou sofrendo tanto preciso de muita ajuda principalmente de DEUS olha nao ta facil de novembro de 2010 para ca nao sei contar quantas crises ela ja ja teve cada ves mais avançada estou desesperada .....
    beijos querida....

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  6. Ola ! Você pode me ajudar?
    Meu nome é Ana tenho 36 anos e descobri que tenho crises de ausencia desde a minha infancia tive uma crise convulsiva no dia 6/12/2010 e fiquei c/ alguns sintomas do que vc sita eu esqueci algumas coisas e estou c/ dificuldade de assimilação e memorização, sou muito anciosa voce conhece algum tratamento ou poderia me dar uma dica do que eu poderia fazer meu email é delfinoanap@hotmail.com.

    OBRIGADA - ANA PAULA..

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  7. Oi Adriana.
    Voçe é muito forte, e seu principe é muito guerreiro!!
    Tenho um principe chamado Miguel, ele nasceu com uma cardiopatia chamada transposiçao dos grandes vasos, ele passou cinco meses em uma uti pediatrica, e eu sei como é dificil pra uma mãe, meu filho teve uma convulsao devido uma broncoaspiraçao, ficou 40 minutos convulsionando, nossa ate hoje lembro e choro muito, é desesperador!! Tudo de bom... muita saude pro seu principe!! um beijo

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  8. Oi Adriana,
    Entrei aqui buscando respostas para o meu coração. Ser mãe é amar ao ponto de querer trocar de lugar com o filho nos momentos de sofrimento. Meu filho é jovem, já tem 23 anos, teve a primeira crise há um ano atrás, e acredite mesmo assim a sensação de dor é tanta quanto se ele ainda fosse um bebê. Os medicamentos nem sempre trazem a solução esperada, e em cada convulsão parece que o meu coração para e congela. Peço a Deus a cada dia uma cura miraculosa para o meu filho, pois isto esta impedindo ele de prosseguir os estudos e viver uma vida plena.

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  9. ola dri ,meu nome e rui .tenho um guerreiro em casa meu filhao o neto de 18 anos um cara muito inteligente esperto mais que tambem tem crises de convulsao fortes ele e minha vida nao consigo me acostumar com a situaçao minha familia lida com a situaçao te peço ajuda me mande tudo que poça me orientar me ajudar nesta batalha para este meu guerreiro. meu email e ruicoordenadorchopphum@hotmail.com .um abraço rui

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  10. oi gostei muito o meu filho tem a sidrome angelman meu DEUS como ele ja teve cnvusão ja chego num dia da 24 covusão ele paresia que esta impenotisado os primeiro 4 anos so vivia enternado mas grassas a DEUS esta bem cotrolada.MAS TUDO QUE ELE E EU PASSAMOS,FOI DIFISIO MAS ALEGRIA DE TE ELE COMO FILHO E MAIO DO QUE O SOFRIMENTO.atreves dele tenho forçapra luta por ele e por mim.

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  11. TAMBÉM ESTOU EM UM DILEMA NO ULTIMO 30 DE MARÇO MEU FILHO CAÇULA DE 11 ANOS TEVE UMA CRISE DE CONVULSÃO, CONHECIA A CRISE MAS NUNCA TINHA VISTO NINGUÉM COM UMA DUROU CERCA DE 30 A 35 MINUTOS FOI HORRÍVEL ACHEI QUE TINHA PERDIDO MEU FILHO, CORRI LEVEI PRO SUS E DE NADA ME RESOLVERAM FIZ UM PLANO DE SAÚDE, MAS ACHEI QUE NUNCA MAIS MEU FILHO TERIA OUTRA, PENSEI VAI VER QUE FOI O REMÉDIO QUE TOMOU, E PASSOU NO DIA 15 DE JUNHO ELE CHEGOU DO COLÉGIO COM UMA CARA ESTRANHA, FIZ VARIA PERGUNTAS E SÓ TINHA A RESPOSTA 'TOU' BEM, RESOLVEU DORMIR E QUANDO NOTEI ELE TAVA CONVULSIONANDO CORREMOS PARA O HOSPITAL, ONDE ESTAMOS ATÉ HOJE TENTANDO DESCOBRIR A CAUSA DAS CONVULSÕES AFEBRIL, É UMA CRIANÇA NORMAL SE ALIMENTA BEM PRATICA ESPORTE, SEI QUE MINHA VIDA NÃO É MAIS A MESMA DESDE 30 DE MARÇO, NÃO SEI O QUE FAÇO DURMO PREOCUPADA, A VARIAS PERGUNTAS SEM NENHUMA RESPOSTA AGORA NOSSO PRÓXIMO PASSO É O NEURO SEGUIDA DE PSICOLOGO, PERDI MINHA MÃE A 2 ANOS E ELE ERA MUITO PRÓXIMO DELA TALVEZ SEJE UMA DAS CAUSA?

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  12. Sou Denise leite, tenho 44 anos e sofro com problemas de convulsões a 26 anos. Além do preconceito, sofremos com o conceito que a sociedade tem a respeito de quem é portador desse problema.Hoje estou de licença a quase 2 anos,por não ter condições de trabalhar, por ter muitas crises e inclusive com desencadeamento.
    Já fiz muitos exames,e o pior de tudo é que não apresenta problema algum. Uso medicamento 3 vezes ao dia (dois tipos), e mesmo assim tenho as crises.Gostaria muito de saber o porque,e poder ter um diagnostico preciso.
    Muito obrigada,bjokas!!!

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  13. MEU BEBE DE 5 MESES TEVE UMA CRISE COM 2 MESES E OUTRA COM ONTEM 11/10/2012 DEMOROU UMS 5 MINUTOS ELE FICOU COMO SE COCHILANDO FORA DO AR E DEPOIS COMEÇOU A FAZER MOVIMENTOS COM PERNAS E BRAÇOS NA MESMA FREQUENCIA A SEGUNDA CRISE ELE NÃO BABOU NA PRIMEIRA SIM ,ASSIM QUE PAROU COLOQUEI ELE EM MEUS BRAÇOS E O LEVEI AO POSTO DE SAUDE QUE FICA MAIS PROXIMO DE CASA ,A MEDICA ME OLHOU COMO SE EU FOSSE A CULPADA E ME DISSE AI ELE NÃO TEVE FEBRE MESMO OU A SENHORA NEM VERIFICOU ,NOSSA FIQUEI MUITO PIOR QUE EU ESTAVA ,COMO PODE EM UM MOMENTO COMO ESSES E OUTRA EU JAMAIS DEIXARIA MEU BEBE COM FEBRE SEM FAZER NADA PARA AJUDA-LO ,ENFIM ELA DEU ENCAMINHAMENTO PARA O NEUROLOGISTA AGORA QUANDO ELES CHAMAR AI COMEÇA OS EXAMES PELO SUS É DEMORA DE 6 MESES A UM ANO EU TEMO QUE MEU BEBE PIORE SEM TRATAMENTO ELE DEPOIS DA SEGUNDA CRISE ESTÁ NERVOSO ME BELISCA MORDE BRAVO MEU SEIO ANTES NÃO ERA ASSIM ME AJUDEM OQUE FAÇO ? OBRIGADO DRI

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  14. OLA TENHO UMA FILHA DE 6 ANOS E COM 4 ANOS DE IDADE ELA TEVE SUA PRIMEIRA CRISE E APOS 1 ANO E 7 MESES DEPOIS ELA TEVE OUTRA , GOSTARIA DE SABER SE ISSO CARACTERIZA EPILEPSIA , ELA É UMA CRIANÇA NORMAL , FALA CORRETAMENTE É INTELIGENTE , JAFIZ TODOS OS EXAMES NELA ( EEG , TOMOGRAFIA , RESSONANCIA ,GRAÇAS A DEUA NAO DA NADA DE MAIS , POREM A MEDICA DIZ Q ELA É EPILETICA , TA TOMANDO REMEDIO CONTROLADO SEMPRE , E MINHA VIDA MUDOU BASTANTE POIS SAI DO EMPREGO , PORQ NAO ACHO QM QUEIRA OLHAR ELA POR CAUSA DESSE PROBLEMA . VALEU BJS

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  15. oi eu hoje descobri atraves desse sit que minha irma mais nova tem esse doença angelman pois desde que ela nasceu teve crise de ficar sem respirar e fica roxa só voltando ao normal quando lhe assopram no rosto...dai então teve alta da uti como mlhorando da crise fez varios exames não deu nada.mas em casa ela deu novamente dai a minha madrasta mim disse que esta igual zumbi sem durmir de noite com medo dela ter essa crise e ela não veja ....muito dificil uma grande luta para ser vencida..beijosss abraços

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  16. tive uma convurcao tenho 25 anos foi a primeira vez e ja tem quase um 5 meses e nao tive mais nada mais sempre fico com medo de acontecer de novo depois do q aconteceu tenho tido muitos zumbidos nos ouvidos e rep uxoes musculares

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  17. OLA!meu mome é Daiane,tenho23 anos e des dos 16 sofro com eplepsia e após as crises sinto muitas dores musculares,dores de cabeça e coração acelerado.MEU EECG NÃO ACUSOU NADA!Não é fácil pois tenho dois filhos pequenos para cuidar e me preocupo com eles.Mas tenho muuuuita fé em DEUS que um dia isso vai passar!!SE APEGUEM EM DEUS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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  18. olá ... tenho 25 anos de idade e preciso de ajuda ... tenho passado por algumas crises q me deixaram sequelas ... nao sei o q fazer ... por favor me ajudem !

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