Botox – Uso terapêutico

Botox e a Síndrome de Angelman

Pode parecer loucura, mas é isso mesmo. Aplicação de botox nos músculos das pernas das crianças, para ajudá-las a manter o equilíbrio e a caminhar. Estamos tão acostumados a ouvir falar de aplicação de botox em uso cosmético que muitas pessoas nem imaginam que ele pode ser usado para uma infinidade de tratamentos. Recentemente vi uma reportagem sobre uma moça que sofria de hiperhidrose, que é um excesso desagradável de suor, que é realmente incômodo. Ela tinha nas mãos e pés; o suor pingava de suas mãos como se estivessem molhadas de água. Um cirurgião plástico fez a aplicação de botox nos locais certos e conseguiu reduzir significativamente a produção de suor pelas glândulas sudoríparas. Mas os efeitos do botox são temporários, e ela sempre terá que fazer novas aplicações de tempos em tempos.

Este é apenas um dos exemplos de como o botox pode ser utilizado de forma terapêutica.

O Guille já fez aplicação de botox nas pernas, nas panturrilhas (conhecidas como “batata da perna”). O que acontece é que pelo problema neurológico causado pela SA, ele tinha o caminhar típico das crianças Angelman: andava de forma desequilibrada, de braços abertos e na ponta dos pés. Por isso que em inglês, a SA também é conhecida como “Happy Puppet Syndrome” ou Síndrome da Marionete Feliz. A situação dele estava ficando cada vez pior: o tendão encurtando cada vez mais, a musculatura da panturrilha atrofiando e isso acabaria trazendo problemas de coluna, como desvios e defeitos de postura. Se não fizéssemos nada, ele teria que se submeter a uma cirurgia chamada  TENOTOMIA DO TENDÃO que nada mais é do que uma cirurgia onde são feitos cortes no tendão que promovem seu alongamento (há várias técnicas que podem ser utilizadas).

Mas esta cirurgia nele seria impensável... se ele não deixa nem um Band-Aid no lugar, imaginem se ele deixaria faixas e bandagens... e tem mais: já que havia uma outra opção, por que não tentá-la antes?

Ele fez a aplicação na AACD daqui de São Paulo. Após a aplicação, houve o relaxamento da musculatura da perna que contribuía para este encurtamento do tendão. Ele teria que usar as goteiras (órteses) não articuláveis o tempo todo, até durante o sono. Também deveria reforçar a fisioterapia nesta região, aproveitando os efeitos do Botox. Porém a duração destes efeitos é de apenas alguns meses, e talvez ele precisasse fazer nova aplicação. Houve uma melhora sensível na postura dele. O calcanhar “abaixou” mais e ele começou a caminhar com mais equilíbrio. Ele ainda tem os calcanhares meio elevados e o encurtamento do tendão, mas preferimos investir nas sessões de fisioterapia e no uso contínuo das goteiras ao invés da cirurgia. Mas é uma questão pessoal e de indicação médica. Conheço uma linda menina Angelman chamada Elisa que fez a cirurgia e está muito bem.

Achei uma reportagem muito interessante, falando do uso do Botox em crianças com paralisia cerebral e que obteve bons resultados, que abaixo transcrevo.

Inicialmente, a criança com paralisia cerebral tem dificuldades para adquirir posturas, como firmar a cabeça e sentar-se sozinha. Na maioria dos casos, o quadro evolui a espasticidade muscular - uma rigidez excessiva do músculo. A criança fica impossibilitada de esticar e relaxar a musculatura. Além disso, surgem problemas para a realização de movimentos, impedindo atos simples como sentar, andar, escovar os dentes, entre outras atividades.
A paralisia cerebral não tem cura. O tratamento alia o uso de medicamentos à terapia de reabilitação, que envolve equipe multidisciplinar, com grande destaque para o trabalho de fisioterapia. Nessa gama de opções, a toxina botulínica do tipo A (sendo o nome comercial mais conhecido Botox) tem se mostrado bastante eficaz e já é usada com sucesso há alguns anos no Brasil.

A popularização da substância no País aconteceu em decorrência de seu uso estético, contudo a toxina tem inúmeras indicações terapêuticas. O uso em crianças com paralisia cerebral é uma grande esperança de pais que desejam mais qualidade de vida para os seus filhos.

A aplicação é feita através de injeção diretamente no músculo afetado, o que garante efeito mais localizado e reduz a incidência de efeitos colaterais, como ocorre no uso de medicamentos orais. "Em alguns casos pode ocorrer fraqueza no local da aplicação, mas é um efeito transitório", explica Delson José, coordenador do Centro de Referência em Desordens do Movimento da Universidade Federal de Goiás e membro da Academia Brasileira de Neurologia. "Por ser uma toxina, existe a possibilidade de formar anticorpos e ter alguma reação. Mas os casos são raros", avisa Alice Rosa Ramos, coordenadora de Reabilitação Infantil da Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD).

A toxina age relaxando a musculatura o que, dependendo do caso, aliado a um programa de reabilitação, proporciona uma boa movimentação. Esse "relaxamento" acontece porque o medicamento inibe a liberação de um neurotransmissor das células nervosas, a acetilcolina, que emite os sinais que provocam as contrações musculares involuntárias. "O potencial desse tratamento é muito grande, mas a oferta do produto ainda é pequena, nem todos têm condições de bancar os custos", conta Susan Hsin, pós-graduanda (em nível de doutorado) em Neurologia na Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. "É importante frisar que o uso da toxina não traz benefício algum se não vier acompanhada de um programa de reabilitação", informa Alice.

O número de aplicações varia conforme o quadro da criança. O profissional responsável faz uma avaliação, analisando o tipo de paralisia, quais são as lesões e as dificuldades e, a partir dessas informações, monta-se um plano de tratamento que indicará a quantidade de toxina necessária. "A dosagem a ser usada é calculada com base no peso do paciente", informa Susan.

Em média, cada frasco da substância custa R$ 1 mil. Em alguns casos são necessários quatro. Embora o custo seja alto, o resultado é rápido. Uma semana após a aplicação a criança começa a sentir os benefícios do efeito da toxina. "Sem dúvida esse tratamento foi um avanço. Antes da toxina, essas crianças eram submetidas a cirurgias ortopédicas que hoje são dispensáveis", informa Egberto Reis Barbosa, neurologista da Divisão Clínica de Neurologia do Hospital das Clínicas de São Paulo. O Sistema Único de Saúde (SUS) cobre o tratamento, mas a quantidade do medicamento não tem sido suficiente para cobrir a demanda.

RESULTADO TEMPORÁRIO
A qualidade de vida pode ser melhorada na maioria dos casos. Por exemplo, há situações em que a criança não tem o movimento de abrir e fechar as pernas. Ao aplicar a toxina no músculo responsável por este movimento, há um relaxamento da musculatura normalizando o funcionamento dos membros inferiores, permitindo assim a higienização adequada na região genital. O mesmo processo vale para os pacientes que, como seqüela da paralisia, têm as mãos fechadas. Apesar dessas melhoras, os médicos ressaltam que o efeito do medicamento é temporário, podendo variar de 4 a 6 meses, dependendo do paciente.

Outro benefício que a aplicação da toxina botulínica do tipo A pode trazer, para essas crianças, é a postergação da cirurgia do tendão. "Às vezes, o tendão tem uma retração muito grande e o remédio consegue relaxar esse músculo de forma a postergar uma cirurgia", lembra Delson José. Esse adiamento só traz ganhos para a criança. Dependendo da fase da vida em que é feita a cirurgia do tendão, pode ser necessário um novo procedimento após o corpo atingir seu desenvolvimento máximo. Assim, utilizando a toxina, essa situação pode ser evitada. Quando o caso é mais simples, o ato cirúrgico pode até ser descartado. "É bom lembrar que o medicamento também é usado para amenizar dores nesses pacientes", explica Susan.

ESPERANÇA
Quando o tratamento foi apresentado no Brasil, as expectativas de a criança com paralisa voltar a andar aumentaram. Mas este é ainda um salto muito grande que, nem sempre, pode ser dado. "Existe um conjunto de medidas por trás, um projeto de reabilitação. Não podemos prometer que a criança vai voltar a andar", esclarece Delson José. "O medicamento não faz milagre. Se o caso for muito grave, dificilmente o paciente volta a andar. Mas o tratamento vai facilitar a vida", conclui Susan.

O tratamento e os objetivos esperados são diferentes para cada paciente. De acordo com os especialistas, toda pessoa terá algum benefício com a terapia, mas alertam, no entanto, que é proporcional à precocidade do tratamento. "Cada caso é um caso. Quanto mais cedo iniciar a terapia, melhores serão os resultados', afirma Delson. Segundo ele, uma retração sem tratamento pode gerar artrose. "Não é o procedimento que traz resultados espetaculares. Mas ele pode permitir, por exemplo, que uma criança que ande com o uso de apoio (muleta) possa andar sozinha", afirma Barbosa. "O mais importante é o resultado obtido. Trabalha o alongamento da musculatura, fortalecendo o local. Mesmo com o fim do efeito do medicamento, parte da reabilitação é mantida", atesta Alice.

USO DA TOXINA É AMPLO
A toxina botulínica do tipo A começou a ser usada na década de 80 com fins terapêuticos. Os primeiros testes foram na área oftalmológica. O uso estético para correção de rugas, especialmente ao redor dos olhos, surgiu a partir dessas experiências. Pessoas que sofrem de distonia, bruxismo e até com problemas de salivação encontram nesse tratamento uma forma de aliviar a situação e ter mais qualidade de vida no convívio com a doença.

Nos Estados Unidos, o Botox (toxina botulínica do tipo A) recebeu a primeira aprovação do Food and Drug Administration (FDA) - órgão norte-americano que regula alimentos e medicamentos - em 1989, para o tratamento de estrabismo e blefaroespasmo, e desde então seguiram-se novas aprovações. No Brasil, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), autoriza o uso da toxina desde 1992 para os seguintes tratamentos: espasticidade, paralisia cerebral, distonia, blefaroespasmo, espasmo hemifacial e estrabismo.

Então, antes de se decidir por um tipo de intervenção, pesquise, pergunte ao médico ou até busque uma 2ª opinião – tente saber se não existem outras formas de tratamento menos invasivas ou que sejam mais adequadas ao perfil da criança. Afinal a medicina está evoluindo a passos largos e a diversidade de tratamentos é cada vez maior - não podemos descartar nada. Já que nada paga o sorriso de felicidade estampado na carinha destes anjos!

Terapia Ocupacional

Esta semana, na cidade paulista de São Carlos, houve a XVI Semana de Estudos em Terapia ocupacional na Universidade Federal de São Carlos (UFSCar), onde tive o privilégio de ser uma das palestrantes. Fiquei muito honrada pelo convite feito pela coordenadora e professora de Terapia Ocupacional (e amiga desde os tempos do colegial!), Stella Maris Nicolau. O evento foi maravilhoso, um sucesso. Haviam não só alunos da UFSCar, mas também alunos de outras universidades e profissionais da área. Então acho que é um tema interessante de ser abordado: a TO e a Síndrome de Angelman. Mas o que é a Terapia Ocupacional? Para que serve?

A Terapia Ocupacional é uma profissão da área da saúde caracterizada pelo tratamento através de atividades. Atividades aplicadas de maneira direta ou indireta, física ou mental, ativa ou passiva, preventiva, corretiva ou adaptativa. As mesmas são relacionadas às necessidades terapêuticas, pessoais, sociais e culturais da pessoa, refletindo os fatores ambientais que influenciam sua vida. A TO reconhece que saúde significa não somente ausência de doença, mas também o bem-estar biológico, psicológico e social.

Palestra sobre SA na UFSCar

Terapeutas Ocupacionais trabalham com déficits físicos, mentais (transtornos psíquicos e cognitivos) e sociais; ou seja, com tudo que dificulte ou ameace a funcionalidade do homem (criança, adulto ou idoso), para que este não seja excluído da sociedade, ou seja, a Terapia Ocupacional é o tratamento das condições físicas, mentais e sociais, através de atividades específicas para ajudar as pessoas a alcançarem seu nível máximo de funcionalidade e independência. Em TO, a ocupação abrange atividades de autocuidado, produtivas (tais como trabalho, atividades escolares) e de lazer. O uso de atividades no tratamento e as adaptações do meio são ferramentas legítimas e diferenciais dos terapeutas ocupacionais.

O propósito da TO é a autonomia e a independência do indivíduo para a sua participação social nos moldes desejáveis. Os terapeutas ocupacionais utilizam métodos e técnicas que recuperam ao máximo a independência do paciente. Eles podem atuar em diferentes especialidades médicas, como neurologia, ortopedia, psiquiatria, geriatria, dentre outras. Seus préstimos são necessários tanto em situações de hospitalização por diferentes causas como diante de enfermidades crônicas que exijam atenção no domínio das habilidades motoras, cognitivas e emocionais. A área de trabalho desta profissão é vasta, pois a incapacidade funcional pode e é causada por vários fatores (congênitos, stress, traumas físicos, psíquicos e neurológicos, dentre outros). Daí a importância do Terapeuta Ocupacional em creches, escolas regulares e especiais, hospitais psiquiátricos, hospitais clínicos e cirúrgicos, fábricas, empresas, centros de dependentes químicos, centros de recuperação social, centros de recuperação nutricional, asilos, albergues, consultórios, etc.

Crianças com Síndrome de Angelman precisam muito de terapia ocupacional, por inúmeras razões: controlar a hiperatividade, auxiliar a manter o foco e a atenção nas atividades, controlar seu comportamento social, diminuir os problemas causados pela ataxia, etc. É fundamental que estas crianças tenham algum tipo de atividade ocupacional, para auxiliá-las tanto nas atividades diárias, no desenvolvimento de seu potencial bem como para a melhora no convívio social.

  Passeando de Metrô

Resumindo: O profissional de Terapia Ocupacional busca recuperar a função humana, elevar o perfil das ações motoras e mentais, reabilitar através das atividades, promover o indivíduo na esfera biopsicosocial, ou seja, recuperar o paciente em sua totalidade. Portanto, deve ser aplicada onde houver limitação funcional, seja de caráter físico, mental ou social.

Problemas que encontramos com relação a T.O...

Como mãe já tive (e ainda enfrento) várias dificuldades, e ouvindo o depoimento de muitas outras mães cujos filhos possuem outras síndromes que causam atraso intelectual severo, vejo que não estou sozinha. Pode até causar espanto em muitas pessoas, mas o Guille já foi “dispensado” de centros de TO por ser considerado “POUCO COOPERATIVO”!!!! Inacreditável não? Pois isto acontece e não é um fato isolado. Ele é uma criança hiperativa, com dificuldade de manter a atenção. Junte-se a isto o fato dele estar fechado numa sala (que não é a casa dele), rodeado de brinquedos novos e diferentes, sozinho com uma terapeuta. Uma criança sem problemas, colocada em um ambiente estranho já teria uma reação diferente da usual, imagine então uma criança com deficiência intelectual!

Claro que a terapeuta quer que ele faça uma atividade e espera determinada resposta – porém, trata-se de uma criança que processa as informações de forma diferente. Não necessariamente ele irá fazer o que a terapeuta espera. Isso não é ser pouco cooperativo – isso é ser DIFERENTE!! A resposta de cada indivíduo é imprevisível. E há também o fato da criança levar um tempo para se acostumar com a terapeuta. Eu comparo isto a “passar de ano” na escola. Nós estávamos acostumados com uma professora, que esteve conosco o ano todo. De repente, muda o ano e temos uma nova professora. Temos que nos adaptar a esta nova professora; para alguns alunos, o “santo não bate” com o da nova professora – como se diz popularmente. E isso significa que o aluno é quem não consegue desempenhar as atividades escolares? Acho que não...

Em casa  No clube

Como eu disse antes, cada indivíduo responde de modo diferente. Algumas, ao se verem neste ambiente novo, sem a presença da mãe, com uma pessoa estranha, rodeada de brinquedos que não são os seus que está acostumada, irão se retrair. Outras crianças irão ficar tão agitadas e envolvidas com a novidade que nem darão atenção à terapeuta. Outras poderão ficar agressivas, chorar, gritar, etc... cabe ao terapeuta descobrir como “alcançar” esta criança, ganhar sua atenção e confiança para poderem começar um trabalho.

Outro problema que ouço freqüentemente dos pais diz respeito a falta de comunicação do profissional com eles, os pais. Não sabemos o que o terapeuta está fazendo, qual sua abordagem, objetivo, metodologia. Raramente eles nos dizem o que efetivamente acontece dentro da sala de atendimento. Eles nos passam um discurso pronto, sobre o objetivo da TO. Bem, sinto muito caros profissionais, mas isto nós podemos descobrir através da internet! A maioria dos pais reclama que estão pagando as sessões para a criança ficar brincando. Se é para só ficar brincando, ela brinca em casa – e de graça! Daí o grande problema: a terapia ocupacional não é só brincar, mas para os pais que não sabem o que está acontecendo ou passando na cabeça do terapeuta, a impressão que passa é esta: que ficam só brincando lá dentro!

Os pais podem ajudar muito o terapeuta ocupacional, dando “dicas” sobre o que a criança gosta, como ela costuma responder em casa a determinados estímulos, ações e reações que não aparecem durante as sessões. O terapeuta, conhece sua profissão, mas os pais conhecem seus filhos. E acredito que seria muito mais produtivo para a criança se os dois lados trocassem idéias. Temos que pensar que tudo isso, este monte de terapias que nossas crianças têm que fazer, é muito desgastante tanto para elas como para os pais.

O Guille não está fazendo TO com nenhum profissional, pela seguinte razão: fazemos TO com ele em casa! E ele está apresentando melhores resultados e rendendo muito mais desta forma.

- Ah, mas vocês não são habilitados e nem conhecem técnicas e metodologias...

Vejam bem, aqui em casa ele está em seu ambiente, conhece cada coisa e sabe onde estão e onde devem ficar. Aqui em casa ele é estimulado a fazer todas as coisas do dia a dia de uma pessoa normal. Na hora de fazer um bolo, ensinamos e ele faz cada etapa do processo: quebra os ovos (com cuidado e sem estourar), mistura a farinha, mexe a massa, unta a forma, coloca a mistura na forma e põe no forno e depois lava a louça que sujou. Claro que não fica perfeito e sempre temos que ajudá-lo, mas ele faz tudo conforme ensinamos. E quando o bolo fica pronto, temos que cantar “Parabéns prá você” (com direito a velinhas) – daí ele corta o bolo e come sozinho, usando garfo. Se um dos objetivos da TO é fazer com que o indivíduo exerça as atividades rotineiras, estamos fazendo isso com ele.

   

Ele é estimulado a lavar a roupa no tanque (claro que ele adora a bagunça e faz uma molhadeira tremenda no chão da lavanderia), ajuda a colocar os lençóis na cama, pendurar a roupa no varal, etc. Ele adora brincar com o vidro de botões (é, botões de roupa!) – espalha todos em cima da mesa e aí mandamos que ele coloque todos de volta no vidro, um por um. Também brincamos com jogos de montar e encaixar, brinquedos educativos, jogamos futebol e andamos de bicicleta (ele tem um triciclo adaptado). Não dispensamos a lousa e giz colorido, lápis de cor, massa de modelar, legos, e mesmo aqueles brinquedos mais antigos, como pião, pipa, catavento.

Além disso, também “inventamos” brincadeiras. Ele acaba fazendo fisioterapia e TO sem se dar conta!! Que tal pegar um varal desses portáteis, de dobrar, e fazê-los empurar a bola para que caia dentro do balde? Para nós parece bobagem, mas para eles que têm problemas motor, ansiedade e hiperatividade, é um ótimo entretenimento e faz com que aprendam a se concentrar, dosar a força com que empurrar a bola sobre o varal para que caia dentro do balde, ter paciência e esperar para ver o resultado da jogada, se acertou ou não o “alvo”… e ele acaba se divertindo por horas fazendo isso.

                

Uma coisa que insistimos muito e temos conseguido, é a mudança de certos comportamentos dele. Uma das características da Síndrome de Angelman, é o riso desmotivado, gargalhadas intensas e imensas, que chega ao ponto deles se engasgarem e perder o ar!! São gargalhadas alegres e contagiantes – não há quem não comece a rir junto com eles. Só que essas gargalhadas desmesuradas são engraçadinhas enquanto eles são pequenos – depois de uma certa idade, este comportamento não é engraçado. Imaginem ele com 20 anos, dando estas gargalhadas e gritos de alegria em um local público (restaurante, shopping, lojas...); eu não acho isso adequado e até contribui ainda mais para aumentar a discriminação e o preconceito. Com a TO conseguimos que ele ficasse mais focado nas coisas e controlasse esse comportamento.

                     

Enfim, temos obtido bons resultados aqui em casa, mas isso não significa que estas crianças não precisem de TO ou um acompanhamento de um terapeuta – pelo contrário – eles precisam muito! Então recomendo que todos, sem exceção, busquem este tratamento ou enquanto não tenham conseguido, façam com que eles participem das atividades da casa, e não deixem de estimulá-los, e procurem por bons profissionais. Existem ótimos profissionais trabalhando por aí, muitos deles desejosos por encontrar um “desafio”. E como bons anjos que são, nossas crianças são assim, um enigma, um grande desafio!

CIF – Classificação Internacional de Funcionalidades

Você sabe o que é a CIF?

De 7 a 10 de setembro realizou-se no Hotel Othon em Salvador o XXII Congresso Brasileiro de Genética Médica e Triagem Neonatal onde foram discutidas e apresentadas diversas síndromes e doenças, casos estudados, aspectos múltiplos da relação doença genética x profissional x família, qualidade de vida, a importância da triagem neonatal e novas abordagens sobre estes temas, dentre outros.

Em uma das palestras, discutiu-se a questão da qualidade de vida de indivíduos com doenças e/ou síndromes genéticas. O que mais foi ressaltado é a importância do médico geneticista, neuropediatras, terapeutas e todos os profissionais de alguma forma relacionados a Saúde, utilizarem não apenas a descrição constante na CID (Classificação Internacional de Doenças), mas integrar a CIF – CLASSIFICAÇÃO INTERNACIONAL DE FUNCIONALIDADES no diagnóstico e tratamento. A CIF é uma classificação internacional da OMS (Organização Mundial de Saúde), aceita pelo Brasil, porém ainda pouco utilizada.

Em geral, os médicos fazem o diagnóstico e trabalham baseados no conteúdo etiológico da CID; usando a Síndrome de Angelman como exemplo, o quadro descritivo da SA inclui várias incapacidades e deficiências, que geralmente nos deixam assustadas até desanimadas quanto a capacidade dos nossos Angelmans. O modelo da CIF substitui o enfoque negativo da deficiência e da incapacidade por uma perspectiva positiva, considerando as atividades que um indivíduo apresenta alteração de função e/ou da estrutura do corpo, pode desempenhar, assim como sua participação social.

A funcionalidade e a incapacidade dos indivíduos são determinadas pelo contexto ambiental onde a pessoa vive. A CIF representa uma mudança de paradigma para se pensar e trabalhar a deficiência e a incapacidade constituindo um instrumento importante para a avaliação das condições de vida e para a promoção de políticas de inclusão social. A classificação vem sendo incorporada e utilizada em diversos setores da saúde e equipes multidisciplinares, no entanto será mais adequada à medida que for utilizada por um número maior de profissionais em locais diversos a partir de pessoas e realidades diferentes.

A CIF agrupa sistematicamente diferentes áreas de domínio de uma pessoa com uma determinada condição de saúde (p.ex.: o que uma pessoa com uma doença ou síndrome faz ou pode fazer). A Funcionalidade é um termo que engloba todas as funções do corpo, atividades e participação; do mesmo modo, incapacidade é um termo que inclui deficiências, limitação de atividades ou restrição na participação.

A CIF também relaciona os fatores ambientais que interagem com todos estes panoramas. Neste sentido, a classificação permite registrar perfis úteis da funcionalidade, incapacidade e saúde dos indivíduos em várias áreas. A CID proporciona um “diagnóstico” de doenças, síndromes, transtornos ou outras condições de saúde, que é complementado pelas informações adicionais fornecidas pela CIF sobre funcionalidade.

Segundo a OMS (Organização Mundial de Saúde), a CID e a CIF são complementares. A informação sobre o diagnóstico acrescido da funcionalidade fornece um quadro mais amplo sobre a saúde do indivíduo. P.ex.: Duas pessoas com a mesma síndrome ou doença podem ter diferentes níveis de funcionalidade e duas pessoas com a mesma funcionalidade não necessariamente tem a mesma síndrome ou condição de saúde.

Na minha opinião, o que foi sugerido é que a classe médica, terapeutas e pesquisadores comecem efetivamente a incorporar o uso da CIF junto com a CID, pois nenhum indivíduo é igual ao outro, mesmo que ambos possuam a mesma doença/síndrome. Deve-se reconhecer, aproveitar e trabalhar as habilidades individuais do paciente e não descartar o potencial que ele poderá apresentar no futuro, justamente por conta das diferenças individuais.

ATIVIDADE e PARTICIPAÇÃO são palavras chaves e o conteúdo destes 2 componentes vão desde a organização de tarefas simples até atividades mais complexas da vida diária, com especial destaque ao aprendizado e aplicação do conhecimento; tarefas e demandas gerais; comunicação, mobilidade, cuidados pessoais, atividades e situações da vida doméstica, relações e interações interpessoais, educação, autonomia e independência dentro de suas limitações.

A mudança de foco do aspecto biológico da condição do paciente para uma abordagem mais psicossocial do indivíduo é um fator essencial para a melhora na qualidade de vida daqueles afetados por qualquer tipo de síndrome ou doença. E esta relação médico x paciente x família deve se guiar tanto pelos aspectos etiológicos da doença como pelos aspectos ambientais e psicossociais para garantir ou ao menos amenizar as dificuldades destes indivíduos.

Não podemos e nunca devemos comparar nossas crianças com aquelas sem síndrome ou doença genética. Não podemos nem mesmo comparar uma criança com SA com outra criança com SA. Alguns caminham super bem; outros têm muita dificuldade de caminhar; outras ainda não conseguiram caminhar (mas com muito trabalho e esforço, sei que conseguirão). Algumas crianças não falam nada; outras falam 2 ou 3 palavras; outras mais que isso. Algumas aceitam bem o uso de óculos, bonés, órteses, etc.; outros saem gritando e arrancando qualquer “acessório”. Apesar das enormes semelhanças entre eles, cada indivíduo é único, com suas capacidades e deficiências… o importante é estimulá-los ao máximo, pois eles têm um potencial que ninguém pode determinar.

Isso me faz lembrar da história do vôo do besouro. O besouro, pelos príncipios da física, não foi feito para voar. Seu corpo não é anatomicamente desenhado para voar. Suas asas são pequenas demais para sustentar o corpo que é muito pesado. Suas antenas são muito curtas para um bom sistema de “navegação e localização”. Mas há um porém: o besouro não sabe disso. Por isso ele voa.

Special Kids Photography – beleza e inclusão

Depois de um tempo sem postar nada hoje vou divulgar um trabalho muito legal que diz respeito não só à Síndrome de Angelman mas a todas as crianças com algum tipo de deficiência. Quero convidá-los a dar uma espiada num projeto pioneiro e sobretudo, muito bonito!

Era o ano de 2000, virada do milênio, quando Ms. Heidi Lewis tentava fazer uma sessão de fotos de seu filho Taylor, um garoto com 1 ano de vida, que tem uma deficiência. Ela visitou diversos estúdios fotográficos e todos os fotógrafos se recusaram a fazer as fotos de seu filho, alegando que não trabalhavam com este tipo de criança. Não me perguntem as razões, só posso imaginar as piores possíveis.

Depois de alguma insistência, ela conseguiu finalmente convencer um fotógrafo a fazer o trabalho. Ele alegou nunca ter feito algo semelhante mas que poderia tentar. E deu certo. Mas a jornada e as “histórias de estúdio” relatadas por outras mães, abriu seus olhos para a necessidade latente de treinamento e capacitação dos fotógrafos profissionais considerando a visão e expectativa das crianças e da família. A Special Kids Photography of America nasceu e se ramificou, atendendo atualmente todo o território norte americano.

Nove anos se passaram, até que um contato entre o fotógrafo Rubens Vieira e a co-fundadora da SpecialKidsPhotography of America, Sra. Karen Dorame evoluísse para a criação da Special Kids Photography Brasil. Nascida para atender a toda a América Latina, a Special Kids chega para ir além. Para tornar-se um referencial no processo de inclusão. Ao utilizar a fotografia como instrumento de inclusão social, pretende-se mexer com a comunidade à nossa volta. Mostrar como podemos sim integrar indivíduos e plantar sementes valiosas de combate ao preconceito no enorme celeiro que são as nossas crianças.

O Guille, juntamente com mais 2 outras crianças (a Gabi com Síndrome de Proteus, e a Ana Laura com Síndrome de Down) foi convidado pelo núcleo de TV da AVAPE (Associação para Valorização de Pessoas com Deficiência), em parceria com o Canal Net Cidade, da operadora de TV a cabo NET, para participar de uma sessão de fotos para a SpecialKids Brasil, com o fotógrafo Rubens Vieira, e o programa Sentidos gravou nossa ida ao Jardim Zoológico de São Paulo, onde se realizou a sessão. A reportagem já está no YouTube, e o link é:

http://www.youtube.com/watch?v=sHVs9P6G-6I

 

Uma das coisas que o Rubens disse e que vcs podem ver na entrevista, resume bem o que a maioria das pessoas pensa: “uma criança que não fala é uma criança que não pensa” – por incrível que pareça é bem isso que acontece. Uma criança ou adulto com atraso intelectual não significa que ele não pensa – eles possuem um atraso, mas dentro de suas limitações, eles raciocinam sim. E não é pq não possuem a linguagem verbal que eles não se comunicam.

Já postei anteriormente a questão da comunicação e da linguagem, mas este é um tema que nunca se esgota. Um sorriso, um olhar, uma careta são talvez as formas mais básicas de comunicação. Durante o passeio, as expressões do Guille diziam absolutamente tudo! As gargalhadas ao ver as peripécias em frente da jaula do “macaco barrigudo”; o olhar fascinado no viveiro das araras; a curiosidade estampada com a pequena gambazinha (ele até fez carinho nela!); a expressão de desconfiança diante do Iguana (ainda assim tb passou a mão nele e adorou a língua do bicho). Não precisa ser um gênio nem um profissional para entender estas expressões! O importante é prestar atenção nas reações da criança.

Mas nem tudo foram flores... deixo aqui registrado meu protesto e indignação quanto a uma regra do Pq. Zoológico. Uma das crianças, a Gabi, tem muita dificuldade de caminhar devido a sua deficiência e utiliza uma scooter movida a bateria para se locomover. Para nosso espanto, o pessoal do Zoo não autorizou que ela utilizasse a sua scooter!! Uma das regras do Zoo é que não é permitido o uso de qualquer equipamento de locomoção motorizado! Em que mundo nós estamos??!! Quer dizer que uma pessoa que tiver uma cadeira de rodas motorizada não vai poder visitar o zoológico?! Ela teve que utilizar uma cadeira de rodas hospitalar cedida pela administração do Zoo. Me poupem...

Outro problema: Não pudemos visitar todos os animais porque muitas das áreas não eram acessíveis... não dava para passar com a cadeira de rodas!! Aonde é que está a tão apregoada “ACESSIBILIDADE”?? E estamos falando do maior Zoológico do Brasil e na maior metrópole da América do Sul. Isto é absolutamente inaceitável! Se vc ou alguém da sua família usar cadeiras de rodas, desista de ver os leões, tigres, gorila… pq não vai conseguir chegar perto. E para subir aquelas ladeiras íngremes com a cadeira de rodas tradicional, é bom levar junto alguém muito forte, pq haja força para empurrar a cadeira ladeira acima. Se já foi duro empurrar o Guille que pesa 49 Kgs na cadeira, imagine empurrar um adulto de 80 Kgs, por exemplo...

 

Quando criei este blog, minha idéia era falar sobre a Síndrome de Angelman, mas não me dei conta na época de que falar da SA implica em falar de outras inúmeras coisas, como acessibilidade, inclusão, preconceito, efeitos e impacto psicológico de ter um deficiente na família e sua interação com o meio que o cerca... UAU... é muita coisa que temos para expor. Algumas delas eu até já havia esquecido por ter de certa forma “superado” – como é o caso do impacto do preconceito (ou curiosidade saudável ou “mórbida”) das pessoas com relação à deficiência do Guille. Há muito tempo eu nem dou bola se as pessoas olham torto para ele e nem me importo se elas se sentem incomodadas. As pessoas com deficiências existem e cada vez mais estão ganhando espaço e atenção, portanto, os incomodados que aprendam a aceitar que existimos e a lidar com seus preconceitos. Nossas crianças têm uma deficiência, mas não são melhores e nem piores que ninguém – são apenas diferentes.

E como dizem os franceses: VIVE LA DIFFÉRENCE !!!

 

 

REFLUXO

É bastante comum ouvirmos mães preocupadas com a ocorrência de refluxo em seus bebês. Mas o que é exatamente o refluxo?

O nome correto é Doença do Refluxo Gastro-Esofágico - DRGE (Esofagite de Refluxo), e é uma doença decorrente do fluxo retrógrado (refluxo gastresofágico) de parte do conteúdo ácido gastroduodenal para o esôfago, ou seja, o conteúdo do estômago e até do intestino (ou parte dele) retorna involuntariamente, desencadeando os sintomas muitas vezes intensos, e pode, se não diagnosticado e tratado adequadamente, evoluir, levando a lesões nos tecidos e/ou na anatomia do esôfago. Como a mucosa (revestimento interno) do esôfago não está preparada para receber este tipo de conteúdo, já que este é muito ácido, ocorre uma inflamação do esôfago, conhecida como esofagite.

A intensidade e a freqüência dos sintomas da DRGE não estão necessariamente relacionados com a presença ou gravidade da esofagite. Diversos fatores podem estar associados ao quadro de refluxo gastro-esofágico, sendo que os mais comuns são:

- Alteração da Motilidade Esofagiana: as ondas propulsoras que movimentam o esôfago apresentam-se alteradas, não permitindo um correto movimento peristaltismo do esôfago – movimentos peristálticos são uma série se contrações musculares normais, rítmicas e coordenadas que ocorrem automaticamente para movimentar entre outras coisas, o alimento pelo trato digestivo.

- Diminuição do tônus da musculatura do Esfíncter Inferior do Esôfago (EIE). Esfíncter é o nome dado a estruturas musculares, anulares, existentes em diversos órgãos ocos (bexiga, estômago, intestinos, etc.), e que, ao relaxarem-se ou contraírem-se, regulam o trânsito de matérias no interior desses órgãos. Na grande maioria dos casos ocorre relaxamento transitório do EIE, definido como relaxamento não relacionado à deglutição.

- Retardo do esvaziamento do estômago, causando dificuldade nas ondas de propulsão esofágicas, ou seja, o alimento demora a sair do estômago o que faz com que as ondas que movimentam a comida de um lugar para outro comecem a ficar fora de sincronia.

Quais são os sintomas do Refluxo - DRGE (Esofagite de Refluxo)?

A DRGE pode apresentar sintomas de diversas formas e intensidade. Variam desde discreta queimação retroesternal (queimação que vem do estômago e sobe até a faringe), passando por disfagia (dificuldade de deglutição), dor torácica, rouquidão, dor de garganta, pirose retroesternal com eructação ácida (quer dizer: aquela terrível azia com “arrotos” ácidos), halitose (mau hálito), excesso de salivação, tosse seca (semelhante à alergia), chegando até a simular uma dor cardíaca, em casos mais severos. Muitos adultos (cerca de 50% dos casos) que reclamam de dor torácica e pensam que estão enfartando, na verdade estão tendo uma crise grave de refluxo. Esta sensação ocorre devido à estimulação dos receptores dolorosos pelo ácido ou alterações motoras do órgão.

Hérnia de Hiato

A Hérnia de Hiato caracteriza-se por uma fraqueza do músculo diafragma. Este músculo divide o abdômen do tórax e é por um espaço neste músculo, conhecido por hiato esofágico que o esôfago penetra na cavidade abdominal. Devido ao alargamento deste espaço, uma parte do estômago desliza em direção ao tórax, o que se denomina hérnia de hiato.

A maioria dos pacientes portadora de DRGE apresenta Hérnia de Hiato. Nesta situação, o estômago muda a sua posição habitual e perde parte da sua continência esfincteriana (o esfíncter não consegue segurar o conteúdo), permitindo o refluxo do conteúdo gástrico para o esôfago.  É importante notar que algumas pessoas podem ter hérnia de hiato SEM apresentar sintomas de refluxo gastroesofágico, não necessitando de tratamento clínico ou cirúrgico.

O diagnóstico da DRGE (Esofagite de Refluxo) é feito meio do exame físico, o médico pode aventar essa hipótese diagnóstica e poderá solicitar alguns exames para confirmação (endoscopia, manometria esofagiana ou phmetria). A possibilidade de a DRGE apresentar complicações está relacionada com o período e intensidade do refluxo. Estes parâmetros devem ser avaliados pelo seu médico especialista, sendo algumas delas:

- Úlceras Esofágicas

- Estenose Esofágica

- Esôfago de Barrett

- Sangramento

- Aspiração Pulmonar

- Asma

Qual é o tratamento para a DRGE (Esofagite de Refluxo)?

Pode ser dividido em clínico e cirúrgico. O tratamento clínico consiste na mudança de alguns hábitos alimentares que possam estar associados ou agravando os sintomas. Os mais freqüentes costumam ser:

- Medidas comportamentais: esforço físico ou deitar-se após alimentação deve ser evitado. Mastigar bem os alimentos também é recomendável;

- Elevação da cabeceira da cama;

- Dieta: não devem ser ingeridas substâncias que promovem relaxamento do EIE (como café, gorduras, chocolate). Grandes refeições (volumosas) acompanhadas de muito líquido também devem ser evitadas. Medicamentos agressores da mucosa, como antiinflamatórios e alimentos em temperaturas extremas (muito quente ou muito gelado), também devem ser evitados;

- Medicamentos: têm a função de diminuir a secreção gástrica e melhorar a motilidade digestiva.

Nem sempre a cirurgia é a melhor alternativa para quem seofre de Refluxo. Atualmente, medicamentos extremamente eficazes que são capazes de controlar e até mesmo curar a DRGE, entretanto, que existem casos em que a cirurgia é a única solução, uma vez que a esofagite evoluiu para algum tipo de complicação. Mas lembrem-se que a correta avaliação dos sintomas, assim como a indicação ou não de um procedimento cirúrgico deve ser feita por um especialista.

Este lindo ruivinho é mais um amigo do Guille, o Ronan. Ele tem 10 anos e tb tem a Síndrome de Angelman. Como todos os bebês, ele chorou ao nascer, mamou e saiu da maternidade no dia seguinte. Porém, logo em seguida os problemas começaram, pois o Ronan foi um recém-nascido que chorava muito, dormia quase nada (umas 3 horas de sono por noite, basicamente) e tinha um refluxo gastresofágico severo, esofagite e com tudo isso não tinha uma amamentação muito prazerosa. Aos 3 meses foi introduzida na sua alimentação, a mamadeira como complemento do leite materno, que foi dada a ele até os 6 meses. Com isso, suspeitou-se que ele poderia ter uma alergia ao leite de vaca, pois tinha sintomas como, vômitos, pele irritada com derivados do leite e bronquite com a ingestão direta do leite. Devido ao refluxo gastroesofágico que se manteve até seus 4 anos e meio, foi realizada uma cirurgia de fundoplicatura do esôfago, que é a cirurgia que corrige o refluxo, com sucesso. Ele ficou com uma seqüela pulmonar temporária, que foi tratada com medicamentos, com o acompanhamento de uma pneumologista e com fisioterapia respiratória. Hj em dia é um menino muito saudável, que se alimenta muito bem e é muito feliz!

Enzima perdida reduz a atividade neural em Síndrome de Angelman

NOTÍCIAS DE HARVARD!!!

Perda de UBE3A interfere na habilidade do cérebro de utilizar a experiência ambiental para afinar os circuitos neuronais

A Síndrome de Angelman (SA) é uma doença rara, mas grave, genética que incide em uma série de problemas de desenvolvimento nas crianças afetadas, incluindo retardo mental, falta de discurso e, em alguns casos, o autismo. Sim, nossas crianças possuem um espectro autista, já ouvi o termo “autista fake” (falso autista) – e esta é mais uma razão para que estimulemos nossos anjos desde cedo e sem parar.

Mais de uma década atrás, os pesquisadores descobriram que SA foi causada por uma mutação num único gene, mas ninguém tinha sido capaz de explicar como esse defeito resultou em sintomas debilitantes da doença neurológica.

Novo trabalho de Michael Greenberg , presidente do departamento de neurobiologia na Harvard Medical School (HMS), fornece insights sobre o mistério, mostrando que a enzima perdida, UBE3A, interage com uma proteína neuronal chave para o controle ambiental como formas de entrada de conexões sinápticas. Em outra postagem pretendo falar mais sobre o UBE3A que é responsável por todos os problemas em nossas crianças…

Em outras palavras, a perda de UBE3A interfere na habilidade do cérebro de utilizar a experiência ambiental para afinar os circuitos neuronais, o que poderia explicar os déficits de desenvolvimento devastador que ocorrem na SA.

Isto sugere novos alvos para tratar a síndrome de Angelman. Atualmente, os médicos podem controlar alguns sintomas, mas não há nenhum tratamento para as características do núcleo. Sobre isto tb há muito o que ser comentado, como as experiências com cobaias em laboratórios, realizadas pelo Dr. Webber e dr. Ype Elgersma.

Além disso, o gene UBE3A também é mutante, em alguns casos de autismo, levantando à possibilidade de que esses achados também possam explicar alguns dos problemas que ocorrem em transtornos do espectro do autismo, que são 100 vezes mais comuns do que a SA.

" Com esse trabalho, nós fomos de um lugar onde só podemos imaginar como poderia funcionar UBE3A, para ser capaz de pensar sobre as possibilidades de intervenção terapêutica em um transtorno onde até há muito pouco tempo quase nada poderia ser feito", diz Greenberg.

Processo

Durante os primeiros anos de vida, a atividade do cérebro é "religada" por estímulos externos. Este ajuste das conexões neuronais é essencial para estabelecer a função neurológica normal. Se algo dá errado, leva a uma série de transtornos de desenvolvimento como retardo mental ou outros problemas cognitivos. O novo trabalho sugere que UBE3A é um regulador chave neste processo.

Em condições normais, a enzima UBE3A marca proteínas celulares para a destruição. O co-autor Paul Greer, identificou a proteína sináptica Arc como uma das metas do UBE3A. A função primária da Arc é diminuir a sinalização neuronal. No entanto, com um mutante UBE3A, a Arc se acumula níveis acima do normal, o que provoca uma redução anormal da sinalização neuronal, levando a uma comunicação neuronal prejudicada.

" A ligação Arc revelou surpreendentes links a outros transtornos" , Greenberg diz. " Na síndrome do X Frágil, uma das principais formas de atraso mental hereditário, os neurônios também têm um excesso de abundância de proteína Arc. Embora o excesso de Arc ocorra através de um mecanismo independente de UBE3A diferentes, as duas doenças parecem convergir para um defeito sináptico comum. Isso significa que novos tratamentos para a X Frágil, atualmente em estudo, podem um dia ser útil para a Síndrome de Angelman" , Greenberg diz.

O trabalho também pode sugerir adicionais alvos terapêuticos para a SA. Como parte do estudo, os pesquisadores identificaram diversas proteínas reguladas por UBE3A, além da Arc, alguns dos quais podem estar envolvidos na criação de características complexas da SA.

Fonte: UNIVERSIDADE DE HARVARD

A fala e o desenvolvimento da linguagem

Uma das principais características das crianças com a SA e tb uma das coisas que mais nos incomodam é a incapacidade de falar, com nenhum ou quase nenhum uso de palavras. Isso é frustrante!! Tanto para eles como para nós. Quem não convive com uma criança com SA pode não entender o tamanho desta frustração, afinal, “a fala não é o único modo de se comunicar”... ahãããã... tá certo... - essa afirmação é fácil qdo a pessoa não tem um atraso intelectual severo! Os surdos se comunicam por sinais, mas eles não têm um comprometimento cognitivo ou intelectual! E mesmo aqueles que nunca aprenderam LIBRAS (Língua Brasileira de Sinais) instintivamente desenvolvem alguma forma de linguagem, seja por sinais, seja escrevendo, ou por mímica, para conseguir transmitir o que estão pensando. Infelizmente o atraso intelectual das nossas crianças é muito acentuado e elas não conseguem instintivamente e/ou de forma adequada criar uma forma de comunicação, uma linguagem.

O "Dicionário de Lingüística" definide linguagem da seguinte forma: "capacidade específica à espécie humana de comunicar por meio de um sistema de signos vocais ou língua, que coloca em jogo uma técnica corporal complexa e supõe a existência de uma função simbólica e de centro nervoso geneticamente especializado". Esse sistema de signos vocais referido, utilizado por um grupo social ou comunidade lingüística constitui uma língua particular. BINGO! Mas e se a pessoa não possui um “centro nervoso geneticamente especializado” capaz de se comunicar?

No "Dicionário de Comunicação", define-se de outra maneira e dizem claramente que a linguagem está ligada à lingüística e pode ser qualquer sistema de signos - não só vocais ou escritos, como também visuais, fisionômicos, sonoros e gestuais - capaz de servir à comunicação entre indivíduos. A linguagem articulada é apenas um desses sistemas. Pode ser ainda o recurso usado pelo homem para se comunicar. Instrumento pelo qual os homens estabelecem vínculos no tempo e determinam os tipos de relações que mantêm entre si. OK... mas tem sempre um “mas”: qual recurso podemos utilizar para nos comunicar com as crianças (e vice versa). E outra: será que eles estão nos entendendo? Até que ponto eles sabem diferenciar um pergunta de uma exclamação? Uma “bronca” de uma “surpresa”?

O DESENVOLVIMENTO DA LINGUAGEM

Na realidade o indivíduo começa a aprender o uso da linguagem ou a representar as idéias quando forma um conceito mental interno através de sua experiência. Tal experiência será um processo ativo, onde a pessoa envolvida na aprendizagem adquire seus próprios conceitos apelando para similaridades, diferenças e características especiais dos objetos e eventos. Esse conhecimento é armazenado na memória e será reconhecido no futuro sempre que ele aparecer.
Quando se vivencia a relação entre pessoas e objetos, como por exemplo; JOGAR BOLA, surgem as primeiras idéias sobre a ligação existente entre as palavras e as frases e um determinado fato ou evento. É neste ponto que começa a existir a união entre o significado (conceito) e um significante (os sons de palavras e frases).

Aqui no entanto há um problema: de acordo com estudos realizados (e por experiência própria), o cérebro das crianças com SA, é afetado nas áreas do hipocampo e córtex pré frontal, regiões responsáveis pela memória de longo e curto prazo e pela fluência do pensamento e da linguagem!

O córtex pré frontal, tem a ver com estratégia: decidir que sequências de movimento ativar e em que ordem e avaliar o seu resultado. As suas funções parecem incluir o pensamento abstrato e criativo, a fluência do pensamento e da linguagem, respostas afetivas e capacidade para ligações emocionais, julgamento social, vontade e determinação para ação e atenção seletiva. Traumas no córtex pré frontal fazem com que uma pessoa fique presa obstinadamente a estratégias que não funcionam ou que não consigam desenvolver uma sequência de ações correta.

O Hipocampo é uma estrutura localizada nos lobos temporais do cérebro e considerada a principal sede da memória. Esta estrutura é muito importante para converter a memória de curto prazo em memória de longo prazo. Uma das características de pessoas que sofrem acidentes e acabam tendo lesões no hipocampo é que ela fica impossibilitada de construir novas memórias e a pessoa tem a sensação de viver num lugar estranho onde tudo o que experimenta simplesmente esquece rapidamente, mesmo que as memórias mais antigas anteriores à lesão permaneçam intactas.

 

Voltando ao tema da linguagem... os estudos psicopedagógicos dizem que o código da linguagem só pode ser usado apropriadamente quando o indivíduo tem conhecimentos sobre os objetos e os eventos e estabelecer corretamente a relação entre eles. Muito interessante essa colocação...é por isso que os bebês não nascem falando?

O cérebro do bebê muda consideravelmente depois do nascimento. Nesse momento, os neurônios já estão formados e já migraram para as suas posições no cérebro, mas o tamanho da cabeça, o peso do cérebro e a espessura do córtex cerebral continuam a aumentar no primeiro ano de vida. Conexões a longa distância, sinapses, atividade metabólica continuam acontecendo até o 4º ano de vida. O cérebro também perde neurônios nessa fase. Um enorme número de neurônios morre ainda na barriga da mãe, essa perda continua nos dois primeiros anos e só se estabiliza aos sete anos. Dessa forma, pode ser que a aquisição da linguagem dependa de uma certa maturação cerebral e que as fases de balbucio, primeiras palavras e aquisição de gramática exijam níveis mínimos de tamanho cerebral, de conexões a longa distância e de sinapses, particularmente nas regiões responsáveis pela linguagem.

A linguagem humana para ser realizada necessita a utilização de órgãos periféricos e de um sistema nervoso central apropriado, algo que em nossas crianças é bastante comprometido – não a funcionalidade dos órgãos periféricos, como língua, boca, traquéia, cordas vocais... – mas a parte referente ao SNC (Sistema Nervoso Central). Tais órgãos, necessários à aquisição da linguagem, não são funcionais para o propósito da comunicação desde o nascimento. A criança é bombardeada por estimulações lingüísticas desde seu nascimento e nem por isso ele começa a falar assim que nasce. Tal acontecimento nos leva a pensar que a linguagem se realize através de etapas sucessivas de acordo com a atualização constante de certos potenciais orgânicos cada vez mais amadurecidos.

O estudioso do assunto, Lenneberg (1976), após estudar exaustivamente a aquisição disse que o desenvolvimento da linguagem acontece não só devido ao amadurecimento mais também que ela ocorre durante um período limitado. Isto quer dizer que se a aquisição da linguagem não acontecer num determinado período considerado "ótimo" para aprender, a aprendizagem poderá ou não acontecer mais não irá contar com as mesmas facilidades presentes no período "ótimo". Lenneberg chamou este período de PERÍODO CRÍTICO ou privilegiado. Trata-se então de um período marcado por um início e um final, onde não só a linguagem se desenvolve, mas outras habilidades também surgem e amadurecem. Isso tudo quer dizer que eles têm que tomar conhecimento da entonação, adquirir vocabulário, saber distinguir o concreto do abstrato. Nossas crianças têm um comprometimento na plasticidade do cérebro, ou seja, numa pessoa normal determinadas atividades que uma parte do cérebro é que realiza, se for afetada, outra parte do cérebro “assume” a função; em nossas crianças isto não acontece com facilidade. O cérebro deles é mais “rígido” no sentido de não ter a maleabilidade para construir novas pontes sinápticas que ligam aquela parte do cérebro que não está funcionando corretamente até outra parte que poderia assumir aquelas funções. Em outra postagem explicarei melhor o que é a plasticidade do cérebro.

A atividade verbal que prepara a criança para a aprendizagem lingüística passa por estágios característicos (sons guturais, balbucios etc.). Seja qual for o meio onde a aprendizagem da língua esteja acontecendo é difícil especificar quais foram os fatores determinantes deste início.

Se a linguagem para o homem é uma ferramenta útil na sua vida social, tal utilidade não aparece como vital para a criança. As necessidades da criança se comunicar serão fornecidas pelo meio, fazendo com que ela sinta ou não a necessidade de dizer MAMÃE aos 12 meses ou aos 8 meses. A aquisição não corresponde então a uma imposição do meio, que se fosse verdade, levaria a criança a ter urgência em se comunicar num momento preciso, o que não acontece. Esses acontecimentos levam a concluir que existe realmente um papel importante na maturação cerebral, segundo Lenneberg.

Como estamos falando de uma classe especial de crianças, deficientes intelectuais, e sabemos que o “Retardo Mental” (este termo não se usa mais, de acordo com a OMS e a ONU mas que aqui não estou usando pejorativamente) é o distúrbio do desenvolvimento, cuja característica principal corresponde a alteração no funcionamento intelectual, o qual está comumente associado aos outros déficits nas condutas verbais e sociais. O desenvolvimento da linguagem é algo complexo, e que depende, de certa forma, do desenvolvimento de habilidades cognitivas e sócio-adaptativas. As crianças que são lentas em todas as fases de desenvolvimento, também serão lentas na aquisição de habilidades de linguagem.

O desenvolvimento lento afeta o modo como as crianças com atraso intelectual aprendem sobre seu mundo e as pessoas e objetos nele. A maioria das crianças com retardo são lentas em todas as áreas do desenvolvimento: habilidades motoras, socialização, autocuidados e linguagem. Dentro de qualquer grupo de crianças com Retardo Mental, há grande variabilidade individual na aquisição de habilidades de linguagem. Com orientação, as crianças com retardo podem desenvolver habilidades de comunicação até os limites do seu potencial cognitivo e sócio-adaptativo.

Basicamente, as características mais marcantes são as não-verbais e em decorrência disso há um quadro de múltiplas ocorrências:

- A ausência da fala (linguagem oral) que no caso dos que têm a SA são problemas neurológicos, associado a déficits motores gerais e dificuldades visuais decorrentes do estrabismo, naquelas crianças que têm este problema.
- Tendência a serem amigáveis: procuram contatos sociais.
- Distúrbios comportamentais associados: infantilidade, desatenção, hiperatividade. agressividade e comportamentos estereotipados.

Quanto mais acentuado o comprometimento intelectual, mais limitado tenderá a ser o desenvolvimento da linguagem!! Temos que assumir que nossas crianças são comprometidas e fazer o possível para ajudá-las. Ficar chorando sobre o leite derramado não adianta nada!!

Os estímulos visuais ajudam a compensar uma possível dificuldade de compreensão oral e as situações concretas, ou seja, fatos e fotos reais são mais facilmente compreendidas por eles do que desenhos abstratos. O que se aconselha:

-Repetir várias vezes até que a criança compreenda. Se necessário, utilizar sinônimos e dar exemplos;

-Falar daquilo que se encontra ao redor da criança, mostre o mundo para o seu filho!

-Utilizar frases curtas. Eles têm dificuldade de memorizar informações, lembram? Com o tempo e o amadurecimento delas, aí sim podemos tornas as frases mais complexas pouco a pouco – tudo conforme o desenvolvimento da criança;

-Usar da linguagem corporal (expressão facial, gestos...); é mímica mesmo! Faça caretas, expressão de alegria, de choro, de tristeza – eles têm que aprender a associar o sentimento abstrato de alegria com a expressão facial concreta de demonstração de alegria… e assim por diante

-Complementar a comunicação com desenhos e filmes.

O Guille adora assistir o Mr. Bean pq ele não fala, repete várias vezes os movimentos (dá tempo para o cérebro dele entender o que o personagem está fazendo), faz muitas caretas e tb porque ele é exagerado nos gestos! Tem quem deteste… mas eu adoro! Morro de rir!

 

 
Quando houver suspeita de algum problema, não se deve deixá-lo ao sabor do tempo. É necessário encaminhar a criança a um especialista, no caso, o fonoaudiólogo.

Tem tanta coisa a ser falada sobre comunicação e linguagem! Esta postagem foi apenas um comecinho...