Convulsões – o pior dos temores

Acho que se alguém perguntar para qualquer família que tenha um Angelman em casa, qual o seu maior medo, ou qual foi seu maior susto, a maioria dirá: as convulsões!

90% dos Angelmans têm convulsões e muitos dos que não tiveram é pq estão tomando anticonvulsivantes preventivamente. Com exceção daqueles que tomam remédio preventivamente, eu não conheço nenhum que nunca tenha tido uma crise. Alguns ficam anos sem ter nenhuma, outros tiveram apenas 2 ou 3, mas é uma característica da SA ter crises convulsivas. É um batismo de fogo que temos que estar preparados e só quem já passou por isso sabe como é duro.

A definição científica de convulsão é uma descarga elétrica desorganizada no cérebro, e esta descarga que se propaga para todas as regiões do cérebro é o que causa alteração de toda atividade cerebral. A convulsão pode se manifestar de inúmeras formas, desde uma simples alteração no comportamento até por movimentos bruscos e incontroláveis do corpo ou de um membro (ficam se debatendo); ou mesmo através de episódios em que a pessoa parece ficar "fora do ar" – crises de ausência (fica com o olhar parado, fixo e sem contato com o que acontece ao seu redor). Outra forma de crise convulsiva, que é o que ocorre com o Guille, são uns “apagões” – parece que ele dá uma cochilada rápida e em seguida “acorda” meio que desorientado – como se tivesse dado aquela famosa “pescada” de sono. Ele tb tem crises de soluço que duram dias seguidos, o que tb é um tipo de crise convulsiva!

Muitas coisas podem desencadear uma crise convulsiva: estímulo visual, auditivo, ou mesmo por algum tipo específico de imagem. É muito comum que nas crianças a convulsão aconteça devido a febre alta. O Guille não pode ficar muito tempo concentrado em uma tarefa repetitiva, ou brincando no computador, e mesmo assistir um filme no cinema já provoca uma crise convulsiva – começa a ter “apagões”.

Durante muito tempo eu não achava que ele era epilético (este termo sempre me pareceu tão “pesado”, meio estigmatizante) e só depois de ler sobre o assunto foi que entendi a diferença entre convulsão e epilepsia. Nem toda crise convulsiva é caracterizada como epilepsia. É considerada epilepsia quando a criança tenha tido, no mínimo, 2 ou mais crises convulsivas no período de 12 meses; o Guille já chegou a ter 3 por semana, pois ele tem convulsões de difícil controle. Então tive que assumir que ele é epilético sim!

Qual a sensação durante e depois de uma convulsão?

Nossas crianças não falam, mas pessoas que têm crises descrevem o que sentem de várias formas já que a crise pode variar conforme a área cerebral em que ocorreu a descarga anormal dos neurônios. Nas crises em que a pessoa apresenta movimentos de flexão e extensão dos músculos, muitos deles sentem dores musculares após a crise, como aquela dor depois de ter uma cãimbra; tb sentem alterações sensoriais, ficam confusas e não sabem direito onde estão ou perdem a noção de tempo e noção espacial. Muitas vezes ocorre a perda de consciência (desmaio) e até perda do controle esfincteriano (a pessoa acaba evacuando ou urinando). Em geral, após uma crise convulsiva, a pessoa sente dor de cabeça, hipersensibilidade à luz, confusão, falta de equilíbrio e até ferimentos na língua e na boca, pq às vezes eles “travam” os dentes e mordem a língua e a parte interna da boca, na região das bochechas. É assustador para quem passa pela crise e para quem está junto.

Antes das crises, às vezes podem ocorrer sinais de “alerta”, como p. ex.: um olhar meio vago, as pálpebras meio caídas (tem quem chame de “aura”); sensação de mal estar gástrico; dormência no corpo e sonolência; sensação de escutar sons estranhos ou odores desagradáveis e mesmo de distorções visuais.

O que fazer na hora da crise convulsiva?

Durante uma crise, o mais importante é garantir a segurança da pessoa. O ideal é colocá-la deitada no chão, afastando móveis e objetos que possam machucar. A cabeça deve ser protegida, colocando-se um travesseiro, roupas ou segurando-a. Se a roupa for apertada, afrouxá-la e manter o ambiente ventilado. Manter a cabeça virada para o lado, para evitar engasgos com saliva ou vômito. Existe uma crendice que a pessoa vai “engolir” a língua... não é possível engolir a língua. Pela alteração do tônus muscular, ela pode parecer “escorregar” pela garganta, mas na verdade está segura e na mesma posição em que permanece quando dormirmos. Tentar segurar a língua é um risco para você que está tentando ajudar, pois pode receber uma mordida involuntária. Não dê líquidos até ter a completa certeza de que a consciência está recobrada.

Nestas horas é difícil pensar direito mas por mais que você esteja ansioso e querendo ajudar de qualquer jeito, pense o que é melhor!! Chamar o SAMU? Colocar no carro e correr para o hospital?? Na hora do desespero acho que todos fazem a 2ª opção: pegam o carro e correm pro hospital mais próximo; porém pensando mais friamente imagine transportar uma pessoa se debatendo dentro de um carro comum... ela pode se machucar batendo a cabeça no vidro, por exemplo. Claro que estou imaginando um Angelman já grande, e não crianças ainda pequenas (neste caso eu acho que pegaria no colo e sairia correndo a pé mesmo!!). Se na hora vc estiver sem carro ou sem alguém que te leve ao hospital e não souber o que fazer, telefone para os Bombeiros (193) ou para o SAMU (192) e siga as instruções que eles forem passando por telefone até o atendimento chegar onde vc estiver.

 

O diagnóstico

Pode ter certeza que quem já viu um filho tendo uma crise convulsiva, especialmente aquelas em que eles se debatem ou têm crises de ausência, não tem dúvida do que aconteceu!!! Então o neurologista faz um histórico médico completo e ouve o relato de quem estava presente durante a crise. Além disso, é praxe que sejam feitos exames complementares como eletroencefalograma (EEG), tomografia computadorizada (TC) e/ou ressonância magnética (RM) do crânio.

O EEG é um exame essencial, apesar de não ser imprescindível, pois o diagnóstico é clínico – ele serve tanto para o diagnóstico, como também para monitorar a evolução do tratamento. Existe um outro exame, que em geral é complicado de se fazer, pois ele deve ser feito quando a pessoa está tendo a crise! E a gente nunca sabe exatamente quando ela vai acontecer. É chamado de vídeo-EEG, no qual há registro sincronizado da imagem do paciente tendo a crise e o traçado eletroencefalográfico deste momento.

O tratamento

O tratamento da epilepsia é através de medicamentos que possam controlar a atividade anormal dos neurônios, diminuindo as cargas cerebrais anormais. Existem inúmeros medicamentos: caros, baratos, os de referência, os genéricos, os similares, os com alta toxicidade, os com baixa toxicidade... uma infinidade. Em geral, quando o neurologista inicia o tratamento com um medicamento, só ao atingir a dose máxima do mesmo é que se associa outro anticonvulsivante - caso não haja controle adequado da epilepsia; e mesmo com o uso de múltiplas medicações, pode não haver controle satisfatório da doença (como no caso de crises de difícil controle). Em geral, quando a criança está convulsionando sem parar, os médicos dão Diazepan intravenosa, aí ela se acalma (em geral dormem) e a crise passa. Mas isso é apenas um paliativo emergencial!

O que eu vejo nos relatos das mães é que muitas vezes, determinado remédio faz efeito durante um tempo, e depois parece que mesmo ajustando a dose ao peso e idade, o remédio não funciona mais como antes. Aí o neurologista troca de medicação. Mas uma coisa que é fundamental que os pais estejam atentos é não mudar de uma vez a medicação, nem para mais, nem para menos! Qualquer medicação, não só os anticonvulsivantes têm que ser alterados gradativamente – diminuindo aos poucos (ou aumentando aos poucos) e no caso de ter que substituir a medicação, sempre pergunte ao médico (reforce a pergunta!) se não é melhor ir “desmamando” o anterior e ir introduzindo a nova medicação gradativamente. Não sou médica, mas já passei por tantas experiências de troca de remédios que já estou escolada no assunto!!

Outra coisa que eu sempre faço e muitas mães tb, é experimentar o gosto do remédio quando é líquido (gotas). Em geral estes remédios tem um gosto ruim, justamente para evitar que as crianças bebam o conteúdo todo acidentalmente – se fosse docinho, ia ser um perigo! Então tente dar o remédio misturado com suco (não ácido ou cítrico, senão o gosto fica ainda pior) ou água com açucar, qq coisa que disfarce um pouco o gosto. Já presenciei mães pingando o remédio direto na boca do filho e a pobre da criança fazia caretas horríveis por causa do gosto. Alguns deles são ácidos, então podem “queimar” a mucosa da boca – tomem cuidado!

Sequelas da convulsão

Dizem os médicos que crise convulsiva não “destrói” os neurônios. Até aí tudo bem. Mas as crises prolongadas de 20 a 30 minutos, quando não corrigidas de forma apropriada, podem deixar seqüelas de motricidade e seqüelas mentais – ainda mais nos nossos anjos que já têm uma deficiência intelectual severa! Há casos em que as crianças se recuperam sem uma seqüela clara , mas isso não significa que não houve! É bom ficar de olho em qq alteração depois de uma convulsão.

Pela minha experiência com as convulsões do Guille que são do tipo “apagão”, percebemos que neste período ele prefere engatinhar ou se arrastar sentado no chão do que caminhar em pé. Ele perde completamente o equilíbrio (o que já é meio ruim, fica ainda pior). Ele fica super irritadiço, morde, bate, belisca, atira objetos na gente, faz pirraça, às vezes voltar a babar, enfim, muda completamente seu comportamento, ficando bem mais agressivo. Outra coisa que é fato: ele esquece muitas coisas que sabia antes. Nós estamos constantemente estimulando-o e ensinando coisas novas e relembrando o que ele já aprendeu, mas após uma crise convulsiva, ele esquece muitas coisas que sabia fazer antes – aí temos que recomeçar do zero e ensinar tudo de novo... e torcer para que não tenha uma outra crise (infelizmente cedo outarde ele acaba tendo outra).

Depois da 1ª convulsão ficamos para sempre apreensivos… será que ele vai ter outra? Quando ele poderá ter outra? E se eu não estiver por perto? A ansiedade que gera nos pais é horrível, mas infelizmente é apenas mais um dos desafios que temos que superar. E superar o próprio medo e ansiedade é por vezes mais difícil que superar o evento em si. Temos que ser fortes não apenas por nós mesmos, mas especialmente por eles!