Oi gente!! Peço desculpas por ficar tanto tempo sem escrever, mas há tantas coisas acontecendo que fiquei sem poder atualizar o blog. Mas agora prometo que vou mantê-lo atualizado. Palavra de escoteira!
O 1º tema que quero atualizar é mostrar como foi a 2ª caminhada das Doenças Raras, que teve lugar no Parque da Aclimação, São Paulo, em 27 de fevereiro. Nós participamos com a “Tenda da ACSA” (Associação Comunidade Síndrome de Angelman), da qual sou a atual presidente e sobre a qual falarei em outra postagem pois a ACSA merece um tópico exclusivo. A nossa tenda se destacava dos demais no sentindo em que, as outras doenças raras estavam colocadas sob uma grande tenda montada pelo município ao passo qur nós estávamos em nossa própria tenda.
Nós montamos nossa tenda, colocamos o banner e distribuímos folders explicativos sobre a SA. Foi uma grande festa e contamos com a participação não apenas do Guille, mas de 2 outros amigos também com SA: O Arthur (SA por erro de imprinting) e o Enzo (SA por deleção positiva). Os 3 brincaram muito entre si e com outras crianças que passeavam no parque, pois além daqueles que vieram especialmente para o dia mundial das doenças raras, também havia as pessoas que passeavam pelo parque e aproveitavam para conhecer o evento.
O dia estava maravilhoso, o sol forte (houve momentos que estava forte até demais!), o parque é lindo e a presença de grupos musicais, artistas perfomáticos, bandas de rock, MPB, etc.
Não tinha como passar pelo parque e não ir conhecer as ONGs e associações que participavam, ou parar para assistir os shows. Até os cachorrinhos que estavam passeando com seus donos (é isso mesmo, eles é que levam os donos...), foram prestigiar a caminhada!
Recebemos a visita de muitos amigos de luta: A Jô Nunes (ABSW – Síndrome de Williams), a Leandra (OI – Osteogenesis Imperfecta), dentre outros. No evento em si havia representantes de inúmeras doenças raras.
Quem também estava lá e veio nos dar um beijo foi o fotógrafo Rubens Vieira, da SpecilKids Photography. Já mencionei em tópicos anteriores o maravilhoso trabalho que ele faz, de inclusão através da fotografia, habilitando fotógrafos de todo o país no sentidos de aperfeiçoá-los e dar dicas de como alcançar a criança com deficiência; perceber a resposta da criança, através de um gesto, de um olhar e não oralmente, como seria o esperado em uma criança sem deficiência.
Dois dos principais organizadores e apoiadores do evento são o vereador Ushitaro Kamia e a dra. Cecília Micheletti, pediatra e delegada brasileira da Fundação GEISER (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermidades Raras de Latino America). O Instituto Canguru, grupo especializado em doenças metabólicas não podia deixar de estar presente também!
O Guille fez novos amigos, dentre eles, um foi o seu preferido: Dr. Esquidô-Lelê! Este doutor é muito divertido e malucão e fez a alegria de todos que estavam lá, de crianças a adultos. E agora é um dos melhores amigos do Guille. Esta é mais uma característica dos nossos anjos: eles gostam de todos, se dão bem com qualquer pessoa e gostam de incluí-las em suas brincadeiras e “entrar” no jogo.
Apesar da SA apresentar o espectro autista, nas crianças com SA ao invés deles se tornarem fechados e reclusos, ao contrário, são amáveis e gostam de ser o centro das atenções. Mas cuidado! Se eles sentirem que não estão sendo o centro das atenções, farão de tudo para chamar a atenção, podendo vir a se tornarem agressivos. Arremessam o que tiverem nas mãos (aqui em casa, de vez em quando voa um carrinho em nossa direção...).
O Dr. Chris Oliver é um pesquisador e professor de transtornos do neurodesenvolvimento na Universidade de Birmingham, Reino Unido, e fez um estudo envolvendo 3 síndromes: Cornélia de Lange, Cri du Chat e Angelman. Uma das contatações observada neste estudo foi que dentre os 3 grupos, os Angelmans eram os mais amigáveis, dóceis e interativos. Em contrapartida, eram os que se tornavam mais agressivos, caso fossem ignorados ou sentissem que não estavam sendo o foco da atenção!!
Esse comportamento pode e deve ser alterado, pois inclui além da agressividade a terceiros, também a auto-agressão ou automutilação, comportamente extremamente perigoso. Caso você observe que sua criança está recorrentemente batendo a própria cabeça contra a parede, mordendo com força as mãos, dedos ou outra parte do corpo, de forma compulsiva, não perca tempo: comece a desviar a atenção dela para outras atividades, ou se ela já tiver idade suficiente para compreender o que lhe é dito, segure suas mãos com firmeza e fale, olhando diretamente para ele, que não deve fazer isso. Seja veemente. Eu sei que dói no coração dar bronca em nossos anjos, que aparentemente não entendem o que estão fazendo – mas isso não é verdade. Eles entendem sim o que você diz e fique certa(o) de que o que está fazendo é o melhor para eles!
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